장애는 특성일 뿐

사양합니다, 동네 바보형이라는 말 - 한국에서 10년째 장애 아이 엄마로 살고 있는 류승연이 겪고 나눈 이야기
류승연 지음 / 푸른숲 / 2018년 3월

저자는 쌍둥이를 낳았다. 딸과 아들. 하지만 아들은 3개월 일찍 태어나 뇌손상을 얻어 지적장애인 판정을 받게 된다. 네다섯 살 무렵 2급 장애진단을 받는다. 3년 동안 '장애도'를 경험한 저자는 세상과 연결고리를 찾고 자신을 돌보게 됨으로써 아들과 함께 성장한다. 

여전히 우리나라 장애인 정책은 부족하다. 몇 년 전 '서진학교' 학부모들이 특수학교 설립을 반대하는 주민들 앞에서 무릎을 꿇는 모습을 보고 처음 알게 되었다. 아직도 특수학교가 모자라 대기자 명단이 길고, 왕복 4시간이 걸려서 통학하는 아이들이 있다는 것을.

<사양합니다, 동네 바보형이라는 말>을 통해 저자는 우리 사회의 차가운 시선, 답답한 법 제도를 이해하기 쉽게 풀어 쓰고 있다. '장애 컨설턴트'가 있으면 좋겠다는 말에 공감했다. 의외로 전문가가 없다. 앞으로 AI가 그 틈새를 매꿔줄 수 있을까?

저자는 아들의 문제가 개인의 문제가 아니라 사회의 문제라는 걸 깨닫고 마음이 편해졌다고 한다. 발달장애인의 20%만 취직을 한다. 모든 발달장애인이 굳이 일을 하지 않아도 최소한의 인간다운 삶을 살 수 있는 복제제도가 확충되면 개인과 가족의 부담이 덜 것이다. 연대의식이 그래서 중요하다. 장애아이들과 비장애 아이들이 이웃과 더불어 건강한 사회의 일원으로 성장하는 것을 목표로 만나면 힘이 된다. 

누구든 장애인이 될 수 있다. 나이가 들면 당연히 장애가 찾아온다. 발생 원인을 모르는 발달장애인이 늘고 있다. 

장애(長愛)인은 오랫동안 길게 사랑받는 사람이라는 뜻이다. 참 멋지다. 

사회의 따뜻한 시선도 필요하다. 그럴려면 통합이 중요하다. 시설에 보내기보다는 함께 어울려 사는 것이 필요하다. 장애 아이를 둔 부모에게 시설로 보내라는 말은 자녀를 보육원에 보내라는 말과 같다. 모르기 때문에 혐오한다. 서로 만나고 이야기 나누면 무지에서 나오는 편견과 차별은 없어질 거라 믿는다. 이 책을 학교에서 필독서로 지정하면 좋겠다. 

보건복지부는 전국에 있는 480여 개 장애인 거주 시설에 국비 지원. 2017년 예산 4천 5백억 원.
다쿠로쇼 요리아이 치매에 걸렸다는 이유만으로 정든 집과 이별해야 하는 이유는 무엇일까?

정신을 좀 없습니다만, 품위까지 잃는 건 아니랍니다. - P246

‘거북이 모터 달다‘는 발달장애인 아이들과 비장애 형제자매들이 이웃과 더불어 건강한 사회의 일원으로 성장하자는 목표를 세워 실천하기 위한 사업이다. 2016년 양천구 마을공동체 사업에 선정되어 처음 시작했다. 무짖개모임과 같은 자조 모임이 전국 곳곳에 많이 생겨났으면 좋겠다. 소규모 자조 모임이 활성화되고 서로서로 이어져 ‘지역사회 내 발달장애인 자립‘이라는 큰 목표를 향해 함께 나아가다 보면 언젠가는 우리 엄마들이 꿈꾸는 그런 사회를 만들 수 있지 않겠냐고. 무지개모임은 영유아 발달장애인 부모 자조 모임의 좋은 롤 모델이 될 것이다. 무지개 모임 엄마들은 ‘각자‘가 아닌 ‘함께‘라는 연대의식과 공감대를 토대로 사회를 향한 발걸음 시작.

장애 아이들도 일반 아이들처럼 나이에 맞게 학년이 올라가고 졸업을 하는 게 그들의 인권이라는 게 교육부의 인식.
모두다 보드게임마스터

아이에게 장애가 있는지를 일찍 발견할 수 있는 발달검사 시스템이 동네 병원마다 잘 갖춰져 있고, 장애 확진 판정을 받으면 기다릴 필요 없이 집과 가까운 곳에서 모든 필요한 치료를 받을 수 있기를, 아이의 치료비를 대느라 가정경제가 휘청거리지 않아도 되기를, 멀지 않은 미래의 대한민국이 그런 복지 시스템을 갖출 수 있기를 바라본다. - P62

인종 차별에 대한 경고

황금성 : 백 년이 넘은 식당 - 2023 뉴베리 아너 수상작 ㅣ 오늘의 클래식
리사 이 지음, 송섬별 옮김 / 위즈덤하우스 / 2023년 7월

"어린이를 위한 미국 문학에 지대하게 공헌한" 작품에 매년 수여되며, 뉴베리 상 이외에도 경쟁작을 몇 개 선정해 뉴베리 아너즈 북(Honors Book)이라는 호칭을 부여하기도 한다. 뉴베리 상은 금색, 뉴베리 아너즈 북은 은색으로 구분된다.

왜 <황금성>이 아너즈 북을 받았는지 알것 같다. 내용이 익숙하다고나 할까? 예측 가능하다고나 할까?

할아버지의 조상에 대한 이야기를 통해 풀어내는 방식, '종이 아들들'을 찾는 내용 등이 새롭지 않지만 유익하다. 역사책을 읽은 느낌이 든다. 기본적으로 까는 장치들이 뻔하다. 포커, 포춘 쿠키, 버드, 카를로스. 

내용 요약

1. 푸드 스타일리스트인 엄마의 광고 촬영을 보러 온 오마(할머니)와 오파(할아버지)

2. 삼년 후. 할아버지가 아파 미네소타 라스트 찬스에 있는 할머니 할아버지를 보러 온 메이지와 엄마.

3. 황금성 모습

4. 황금성 부엌에 붙은 빛바랜 사진들. 

5. 집에 도착. 두 달 여름방학동안 라스트 찬스에서 보내기

6. 베프 진저와 통화.  동네 걷기. 벤 프랭클린 잡화점 겸 아이스크림 가게의 에바. 우물에서 소원 빌기

7. 핸드폰 떨어뜨림. 로건 만난다. 

8. 가게 앞 버드. 맥베스 여사. 데이지 만남. 

9. 부엌에서 젓가락으로 음식 먹기, 오래된 사진들

10. 포커 배우기

11. 못된 여자애들. 

12. 남을 괴롭히는 애들보다 네가 훨씬 더 나은 사람이야.

13. 카를로스! 시청. 포춘 쿠키. 조상 이야기 시작

1853년 시작. 러키

14. 데이지 재활용 봉투 만들기. 포커 용어

15. 로건 미끼 가게 운영 "우리 같이 놀래?'

16. 텔. 상대방의 사소한 행동 변화. 

1869년 리웨이 만남. 샌프란시스코 도착. 최초의 대륙 횡단 철도 서쪽 노선인 '센트럴 퍼시픽 철도' 노동자는 중국인. 화감암으로 이루어진 산들을 없애야 했다. 모든 위험한 일은 중국인. 밧줄에 묶여 절벽 아래 내려가서 화강암 절벽을 뚫고 불을 붙인 다이너마이트를 밀어 넣어 폭발. 이주 노동자 2만 명 넘었다. 

17. 데이지 재활용 프로그램 제안

18. 베르너. 핫도그 거래.

1870 리 웨이 죽음. 필립스 씨 집 요리사 지원

19. 포춘 쿠키 아이디어

20. 쿠키 속 글 ' 손녀한테 러키 이야기를 들려줘라.'

1870 러키 채용. 

21. 밴 프랭클린 가게 앞 로건. 못된 애들 로건 괴롭힌다. 그만둬. 홈스 선생님

22. 월요일 한가한 식당 - 홈스, 도서관 책 빌리기

23. 토요일 엄마와 홈스 선생 중고 금전 등록기 사러 세인트폴에 갔다 옴. 로스쿨 학생 기증자. 

24. 텔레비전 뉴스 - 난민과 이주자 반대 시위

1875년 러키 조수 생김. 시장 갔다가 얻어 맞음.

25. 오파와 젠킨스 이야기. 라일리 만나다. 

26. 베르너가 오파 찾아온다

1875년 러키 신문 읽기. 경찰이 들이닥침. 러키는 기차에 타다. 

27. 로건과 벌레 잡기

28. 종이 아들들. 

1876년 9월 7일 미네소타 노스필드 퍼스트 내셔널은행 털기. 라스트 찬스 황금 그릴 요리사 실종. 러키 라스트 찬스 내림.

29. 할아버지 낚시 조끼. 종이 아들들 이야기. 누군가를 돕는다는 건 영광이야. 

30. 휘틀록 시장 <여러분이 몰랐던 미네소타> 기사 읽기. 

31. 황금성 손님 포춘쿠키 주기. 에릭 손님. 

32. 짝수 날 브라트부어스트 먹는 날. 

1876년 러키 채용. 

33. 일요일 버드 납치. 쪽지. 

34. 버드가 황금성에 오게 된 이야기

1886년 중국인 입국 금지법 통과. 러키가 황금 그릴 사들임. 중국 요리 추가. 

35. 카를로스 씨에게 편지

36. 실종된 곰을 찾습니다. 전단지 만들기

1891년 러키를 쫓아내려는 총을 든 남자

37. 이야기 중단

1891 버드 몸에 총알 두 개 박힘. 식당에 불이 난다. 무기한 휴업.

38. 학교 도서관에서 이메일 확인. 대학원생 에미 차이 답장. 

39. 희틀록과 동료들 홍보 회사. 홍보 포스터. 제이 대니얼스 상. 인터뷰.

40. 베르너 소시지 앞 못된 여자애들 만남. 나는 처음으로 대든다. 

"왜 그런 말을 해?"

41. 뉴저지에 살던 종이 아들들 중 한 사람에게 답장. 

1891년 샌프란시스코 돌아감. 필립스 씨 만남. 

42. 데이지 재활용 퇴비화 전문가 자격증 따기

43. 에미의 답장. 

1891년 러키 샌프란시스코 기차 타기. '집으로 돌아가는 길이었으니까'

44. 서명 운동

45. 회식 늑대 멸종 서명 운동

46. 독일어로 오마 , 오파

1891년 라스트찬스 돌아옴. 루루와 결혼

황금성 간판

47. 에미 '라스트찬스의 종이 아들들'에 대한 질문 올림

48. 오마 오파 결혼 이야기. 하와이 대신 황금성에서 신혼 여행

49. 월요일. 버드를 찾은 핀. 숲속

50. 휘틀록 시장님 기사

1905년 황금성의 도움. 

51. 결혼기념일 하와이 테마 

52. 베르너 포커 속임수. 

53. 버드 찾아낸 지 일주일 후. 밤 지켜보기. 에릭 일당 술 마심. 폴라로이드 카메라

54.엄마 사진. 버드 노란 페인트로 혐오 표현

55. 데이지 재활용 이야기 시장님에게

56. 중국인 1943년 투표권 얻음. 

1935년 니안 리. 여배우

57. 외출금지 끝. 

58. 엄마 푸드 스타일링. 

1905년 황금성 문 다시 열기

59.황금서 맥베스 여사

60. 맥베스 여사 집 들어가기. 

61. 선행. 데이지"세상 일은 눈에 보이는 것과 다를 때도 많단다. 사람도 마찬가지야."

62. 8월호 기사 

63. 휘틀록 시장. 오마의 꿈은 수학 선생. "오마랑 대화를 해 보세요. 오마랑 엄마는 서로 모르는 게 너무 많아요."

64. 희틀록 시장 영웅으로 대하기. 

65. 카를로스 팀 답장. 

"나는 할아버지를 도저히 말로 다 표현할 수 없을 만큼 사랑한다. 눈앞에 있는데도 벌써 그리울 정도다. 눈에 눈물이 차오르기 시작한다."

1906년 지진으로 출생증명서 전부 소실. 종이 아들들이 미국으로 올 수 있는 길이 열렸다. 

아들 필립스 고등학교 졸업하고 1921년 샌프란시스코 성 이냐시오 대학교 장학생으로 입학. 

샌프란시스코 신붓감 소개. 존 로버트 아들(조니)

66. 조니는 오파. 에미 답장. 

67. 라일리 황금성에 밥먹으로 옴. 홈스 선생 크리스 남편있다

68. 버드 납치범으로 에릭 의심

1941년 진주만 폭격. 일본인들 혐오. 조니를 스파이라고 비난. 베르너만 친구. 군대에 입대 

1953년 8월 27일 러키 첸 별세

69. 오파 식당 타자기 요청.엄마와 오마 화해

70. 오파 상태 악화. 

"메이지,네가 그들을 이어 주는 열쇠야. 그들의 공통점은 바로 너야."

71. 진짜 범인 휘틀록 시장. 

72. 면회 시간. 

73. 애도 시간.

74. 교회 장례식. 종이 아들들 참석. 린 퐁 아줌마. 

75. 휘틀록 시장 거절

76. 황금성에 모여 가족과 함께 식사. 포춘 쿠키 전달. 

77.종이 아들들. 우 할아버지

78.포춘 쿠키ㅣ 나눠주기. 

사랑하고, 살아가고, 웃고, 중국 요리를 먹어라!

79. 샬럿 너는 종이 아들의 후손. 외할아버지. 궁궁. 

80. 라스트찬스 떠나기

81. 로스엔젤레스 이메일 러키8

너는 전생에 무슨 죄를 지었어?

숭고함은 나를 들여다보는 거야 - 일본군'위안부' 김복동 증언집 ㅣ 일본군위안부 증언집
김숨 지음 / 현대문학 / 2018년 8월

나 자신을 사랑할 수 없었어, 내 운명을 나를 사랑하고 싶지 않아. 64쪽

여덟 살 때 아버지가 돌아갔다. 소학교 입학원서 받고 사흘 동안 학교를 못 갔다. 아버지 장레식 치르느라고. 

아버지가 돌아가시며 엄마에게 말했다. 

"우리 복동이는 어떻게든 공부시켜 사람을 만들게. 우리 복동이가 보통 애가 아니다." 

엄마가 약속을 못 지켰어. (68쪽)

죄는 업보가 되어 돌아오니까. 지금 생이 아니면 다음 생에라도. 

전생을 듣고 나서 마음이 조금 편해졌다는 김복동 할머니의 말이 너무 가슴 아프다. 그렇게라도 자신에게 일어난 일을 이해하지 않으면 견디기 힘드니까. 왜 자신한테 그런 끔찍한 일이 일어났는지. 전쟁 때문에, 태어난 시기가 하필 그런 야만의 시대라....

누구도 그런 끔찍한 일을 당해서는 안 된다. 전생의 죄를 다음 생에서 갚는 건 있으면 안 된다. 죄를 그 생에 지었으면 그 생에 벌을 받는게 맞다. 

위안부 할머니들은 아무 잘못이 없다. 그런 짓을 한 일본인, 일본 정부가 벌을 받아야 한다. 잘 먹고 잘 살면 안된다. 

경남 양산에서 태어나 열다섯 살 때 끌려갔고, 일본 군인에게 담배를 비웠다. 

싱가포르 제10육군병원에서 간호 훈련을 받았고 이종 언니 남편이 찾아왔다. 

"처음 보는 이종 형부를 붙잡고 울었어, 통곡했어.

그이는 부산이 고향으로 어부였어. 

대동아전쟁이 나고 전 재산인 배를 일본 군인들에게 빼앗겼어.

군속이 되어 남양 군도로 가게 되었다는 소식을 듣고 엄마가 그이를 찾아왔다고 했어. 

엄마가 내 사진을 그이에게 주면서 그랬대.

내 딸이 남양으로 간 것 같으니 거기 가면 수소문 해보게. 살았는지, 죽었는지는 알아야 할 것 아닌가. 내 딸이 살아 있으면 꼭 찾아서 데려오게.

그래서 나를 찾으려고 조선 여자가 있다는 곳은 다 뒤지고 다녔다고 했어. 

싱가포르에서 해방을 맞은 그이는 미군 포로수용소에서 지내고 있었어." (116쪽)

미군포로수용소에 1000명 정도 있었다. 흑인을 처음 봤다고 한다. 처음으로 낮에 배를 타고 부산으로 갔다. 배는 부산 제2부두 앞바다에 도착하고  콜레라 의심이 되어 보름이나 기다렸다. 

이종 오빠하고 이종 언니가 통통배를 타고 왔어. 말소리가 잘 들리지 않아서 서로를 향해 손짓, 발짓을 하며 울었어. 이튿날 이종 오빠하고 이종 언니가 밥, 김치, 고추장 같은 먹을 걸 줄에 매달아 배 위로 올려보내주었어. 사람들과 그것들을 나누어 먹었어. (121쪽)

"창고 같은 곳에서 나가니까 엄마가 나를 기다리고 있었어. 흰 한복을 입고 엄마 손에 두부가 한 모 들려 있었어. 엄마가 울고 있었어. 엄마 얼굴도, 내 얼굴도 변해 있었어. 엄마가 내게 두부를 내밀었어. "먹어라..."

두부를 받아 입으로 가져갔어. 먹을 수가 없었어. 목구멍에서 울음이 터져 나와서." (122쪽)

1991년 9월 18일 '정신대 신고 전화'가 개설되었다. 김복동 할머니는 1992년 1월 17일 정신대 신고를 했다. 

다대포 앞바다에서 횟집을 했다. 부산 다대포엥 셋째 언니가 살았다. 부산에 갔다가 미군 포로수용소에 함께 있었던 여자를 만났다. 요시코와 미에코는 부산 남포동 유곽에 있었다. 

1995년 일본 오사카 역사박물관에 들렸다가 우연히 '일본의 간호부들'이라는 사진을 봤다. 그 속에 김복동 할머니가 있었다. 

자식을 낳는 게 소원이었던 김복동 할머니. 하지만 어렸을 때 맞았던 606호 주사가 불임 주사였다는 걸 몰랐다. 여섯 번이나 맞아야 한다고 ㅐ서 606호 주사라 불렀다. 

보따리 장소도 하고 통도사 아래 언양까지 장사하러 다녔다. 장사해 번 돈을 전부 엄마에게 주었다. 엄마는 그 돈을 다른 딸들에게 나누어 주고. 나는 돈을 벌기만 했어, 가지려고 하지 않았어. 

"돈 벌어서 뭐 할래, 나 좀 주라. 너는 아무도 없지 않니." 

언니들이 했던 말. 이런 말은 해서는 안 된다. 아무도 없는 사람이 어디있나?

"그 말이 나를 아무도 없는 사람으로 만들었다."

가족이 어떨 때는 더 잔인하다. 힘든 일을 겪은 동생을 보듬지 않고 외면하다니...

김복동 할머니는 1년 여 암 투병을 끝에 2019년 1월  28일 93세를 일기로 별세했다.

https://terms.naver.com/entry.naver?docId=5733690&cid=43667&categoryId=43667

[100자평] 조선 선비의 비건 레시피 전통 채식 밥상

조선 선비의 비건 레시피 전통 채식 밥상 - 서유구의 ⟪임원경제지・정조지⟫에서 뽑은 채식 요리
서유구 지음, 정정기 옮김, 문성희 해설 / 샨티 / 2021년 11월

레시피는 엄청 간단하다. 더 많이 수록되었었으면 좋았을 것 같다.

누구나 창의적이다

당신의 B면은 무엇인가요? - B면을 본업에 살리는 방법
덴츠 B팀 지음, 서하나 옮김 / 블루랍스터 / 2021년 5월

광고회사라 B면을 발전하고 허용하는 분위기가 되는 것 같다. 

 창의적인 일을 하는 곳이라면 이런 팀을 만들어볼 만 하다. 

원리는 어렵지 않다. 누구든 취미나 좋아하는 것이 있다. 그 분야를 서로에게 공유하는 것이다. 

사이드 프로젝트와 비슷하다. 다만 사이드 프로젝트는 개인적으로 하는 거라면 B면은 공적인 거다. 

호기심 제일주의, 느슨하게 하게, 언제나 잡담 등 추상적인 많이 어떻게 운영의 밑바탕이 된다.

흑사병이 유행했던 1590년대를 먼저 떠올려보자. 지금과 마찬가지로 극장이 폐쇄되었을 때, 유명한 영국 극작가 윌리엄 셰익스피어는 집에서 시 쓰기에 몰두했다.그리고 장편시 ‘비너스와 아도니스‘ 등을 발표했다. 17세기에는 영국 케임브리지 대학교가 휴교를 했는데 이 기간에 물리학자 아이작 뉴턴은 고향에서 시간을 보내며 미분 적분, 프리즘을 이용한 분광 실험 그리고 만유인력을 생각해낸다. - P187