의학 발전의 특징은 질병의 감소다. 이제는 무수한 ...

의학 발전의 특징은 질병의 감소다. 이제는 무수한 전염성 질병들이 백신으로 예방되거나 항생물질로 치료될 수 있다. 예컨대 에이즈 바이러스도 많은 경우에 항레트로바이러스 요법으로 제어될 수 있다. 치명적인 암도 영구적으로 완화될 수 있다. 친모가 바이러스에 노출될 경우 태아에게청각 장애가 생길 수 있다는 사실이 밝혀지면서 건청인 부모에게서 태어나는 청각 장애 아동의 숫자가 줄었을 뿐 아니라, 인공와우이식수술은 기능적인 차원에서 청각 장애인의 숫자를 감소시켰다. 뇌하수체 왜소증 치료법은 소인 인구의 감소를 불러왔다. 다운증후군은 조기 진단이 가능해지면서 일부 부모들이 낙태를 선택하기도 하지만 훨씬 효과적으로 대처할수 있게 되었다. 정신분열증은 신경이완제로 완화된다. 신동과 범죄의 비율은 시대와 상관없이 일관된 비율을 보여 준다. 이상하게도 자폐만 유독증가 추세에 있는 듯 보인다.
일부 전문가들은 우리가 예전보다 단지 자주 자폐증 진단을 내리기 때문이라고 주장한다. 하지만 1960년에 신생아 2,500명 중 한 명꼴이던 자폐 아동의 비율이 오늘날 88명 중 한 명꼴로 증가한 이유로서, 개선된 진단법은 충분한 설명이 될 수 없다. 우리는 자폐증이 왜 증가하는지 모른다. 사실 자폐증이 정확히 무엇인지도 모른다. 자폐증은 이미 알려진 생물학적 실체가 아닌 일단의 행동이라는 점에서 <질병>이 아니라 일종의 증후군)이다. 이 증후군은 지극히 변덕스러운 일단의 증상과 행동을 모두 망라한다. 그럼에도 우리는 뇌의 어느 부분에서 해당 증후군을 유발하는 작용이 일어나는지, 왜 발생하는지, 무엇이 기폭제 역할을 하는지 거의 아는것이 없다. 게다가 외적인 징후 말고는 자폐 여부를 판단할 방법도 없다. 노벨상 수상자 에릭 캔들Eric Kandel 교수는 <자폐증을 이해할 수 있다면 인간의 뇌도 이해할 수 있을 것이다>‘라고 말했다. 그의 주장은 우리가 인간의 뇌를 이해해야만 비로소 자폐증을 이해할 거라는 사실을 에둘러서 말한 것이다. - P399

자폐증은 <파괴적인 질환>으로 간주된다. 행동뿐 아니라 감각적 체험, 운동 기능, 마음의 평정, 자신의 육체가 있는 곳에 대한 물리적 감각.내면 의식 등 거의 모든 면에 영향을 끼치기 때문이다. 자폐증은 사회적인 기능의 붕괴에서 기인하기 때문에 지적 장애 그 자체는 자폐증이 아니다 같은 자폐증이라도 사람마다 증상이 다르게 나타나며, 자폐증의 주된 증상에는 언어능력의 부재나 지체, 서투른 비언어적 의사소통 능력, 팔을 퍼덕이거나 자신을 자극하는 행동을 포함한 반복 행동, 최소한의 눈맞춤, 친구를 사귀는 일에 대한 무관심, 즉흥적이거나 창의적인 놀이의 결여, 부족한 공감 능력이나 통찰력 및 사교성, 호의적인 감정을 표현하는 능력의 부족, 고지식함, 고도로 집중된 관심, 회전하는 원형 물체나 반짝이는 물건에 대한 집착 등이 있다. 자폐가 있는 아동이나 성인은 대체로 사고하는 방식이 지극히 구체적이다. 따라서 은유나 유머, 반어법, 비꼼등을 이해하는 데 어려움이 있다. 그들은 강박적이거나 틀에 박힌 행동을 보이기 쉽고, 겉보기에 무작위적인 대상에 집착하며, 장난감을 가지고 놀기보다 장난감을 크기나 색깔별로 정리하기를 좋아한다. 자폐인 사람은 자신의 손을 물어뜯거나 머리를 찧으면서 자학적인 행동을 하기도 한다. 이러한 행동은 감각기능의 저하가 원인일 수 있다. 많은 자폐 아동이 사물을 가리키는 능력을 개발하지 못한다. 따라서 자신이 가리키고 싶은 것이 있을 경우 누군가의 손을 붙잡고 직접 그 대상에게 가야 한다. 반향언어증이 있어서 보통은 그 말의 의미를 명확히 이해하지 못하면서도 단어나 문장을 따라 하는 경우도 있다. 자폐인 사람들은 말을 하더라도 말투에 억양이 없을 수 있으며, 그러한 사람들은 흔히 자신을 매료시킨 딱히 범위가 정해져 있지 않은 여러 대상에 대해 다른 사람에게 장황한 이야기를 반복한다. 독특한 식사 습관과 극심한 편식도 흔한 일이다. 사람들이 붐비는 장소나 다른 사람과의 접촉, 형광등이나 깜빡거리는 조명, 소음으로인한 감각 과부하에 지극히 민감한 반응을 보일 수도 있다. 자폐가 있는 사람들 중에는 옷에 달린 상표처럼 사소한 것에 참을 수 없을 정도로 자극을 받는 사람도 많다. 또한 대다수 사람들을 즐겁게 해주는 어떤 것에 오히려 당혹감을 드러내는 사람도 많다. 자폐 아동은 대체로 일찍부터 자폐 징후를 (주변 사람들이 인지하든 말든) 보이지만, 대략 3분의 1가량은 정상적으로 성장하다가 대체로 16개월에서 20개월 사이에 퇴행 현상을 보인다. 증상이 발현되는 정도가 모두 제각각인 까닭에 자폐증은 하나의 스펙트럼으로 정의되며, 해당 스펙트럼에는 다양한 수준으로 발현되는 가지각색의 증상들이 포함된다. - P401

장애를 낯설지만 조용한 기쁨이 가득한 아름다운 장소로 설득력 있게 묘사한 「네덜란드에 오신 것을 환영합니다」를 비꼬면서, 자폐아를 둔한 어머니는 자폐 아동의 양육 경험을 교전 지역 한가운데에 인정사정없이 내동댕이쳐지는 것에 비유해서 「베이루트에 오신 것을 환영합니다」라는 글을 썼다. 이 생지옥은 자폐 아동이 보여 주는 극단적인 증상들과 전혀 무관하지 않다. 예컨대 이러한 증상들에는 걸핏하면 벽에 대소변을 칠하는 괴벽, 미친 듯한 극도의 흥분 상태에서 며칠씩 잠을 자지 않는 능력,
다른 사람과 교류할 줄 모르는 심지어 말을 걸 줄도 모르는 명백한 무능력, 닥치는 대로 폭력을 행사하려는 성향 등이 포함된다. 이런 이례적인 신경학적 상태, 즉 자폐증에는 치료법이 없다. 그럼에도 교육이나 약물치료, 식이요법, 생활 방식의 변화 등을 통해 자폐 아동의 압박감이나 불안감, 육체적 또는 감각적 문제를 덜어 줄 수는 있다. 동일한 치료라도 사람마다 치료 효과가 다르게 나타나는 이유를 밝혀낸 사람은 아직 없다. 더욱 좌절스러운 측면은 어떤 종류의 치료에도 반응을 보이지 않는 자폐 아동이 일반적으로 상당히 많음에도, 장시간 실제로 치료를 한 다음 포기할 순간이 되어서야 비로소 그 아이에게는 어떠한 치료도 효과가 없다는 사실을 알게 된다는 점이다. 그나마 가장 효과가 있다고 알려진 치료법들은 믿기 어려울 정도로 노동 집약적이고 어마어마하게 많은 비용이 든다. 한편 자폐에서 벗어난 <탈출>에 관련된 수많은 이야기들은 부모들로 하여금 거의불가능에 가까운 기적을 위해 싸우도록 만든다. 그 결과 부모들은 거의 미치기 직전까지, 또는 파산 직전까지 그들 자신을 밀어붙일 가능성이 높고, 그럼에도 자녀의 문제 행동은 고쳐지지 않을 가능성이 높다. 대다수 부모들은 치료할 수 없는 질환을 궁극적으로 받아들이고, 치료할 수 있는 질환을 치료하는 데 헌신하려고 하지만 자폐증은 그들의 <평온을 위한 기도>조차 외면한다. - P402

그녀와 함께 거주하는 소녀들 중 한 명은 뇌성마비였는데 엄마를 만났다가 헤어질 때마다 울음을 터뜨렸다. 벳시가 말했다. 「나는 여동생과 이야기하면서 <씨씨는 나와 헤어질 때도 우는 법이 없어라고 한탄했어요. 그러자 동생은 <만약 씨씨가 울면 언니 기분이 어떨지 생각해 봐>라고 하더군요.」 씨씨 같은 자녀를 둔 부모들은 그들의 사랑이 자녀에게 무용지물일까 봐 두려워하고, 그들의 사랑이 부족해서 자녀를 완전히 파괴할까 봐 두려워한다. 그리고 그들 입장에서 보면 어느 쪽이 더 나쁜지 우열을 가리기 힘들다. 씨씨를 외부 시설에 위탁한 지 3년이 지났을 때 벳시가 말했다. 「나는 나 자신이 씨씨에게 가는 것을 싫어한다고인정해요. 그럼에도 정해진 날 중 한 번이라도 그녀를 보지 않으면 엄청난 죄책감을 느껴요. 우리 어머니 모임의 회원 중 한 분이 그러더군요. <한 번이라도 빼먹으면 영원히 가지 않게 될까 봐 두려워서 그런 거예요.〉」 - P409

 그녀의 아들은 제한적인 발화 능력을 가졌으며 아주 제한적인 경우에만 그 능력을 발휘할 수있다. 「그 아이는 흥분했을 때만 말을 할 수 있어요. 신경학적으로 그렇대요. 그리고 갈수록 더 자주 흥분하는데 그러면 말을 할 수 있기 때문인 것같아요. 한편으로 그는 어렸을 때보다 지금이 더 안쓰러워요. 결혼을 하거나, 자식을 낳거나, 할아버지가 되거나, 집을 사지도 못할 거잖아요. 어른이 되어서 하는 모든 일들은 그 사람에게 인생의 풍미를 제공해요. 하지만 아무리 수평선 저 너머까지 둘러보아도 그 아이에게는 아무것도 없어요.」 또 다른 어머니가 열세 살짜리 자신의 아들에 대해 언급하면서 <만약 그 아이가 청각 장애라면, 그래서 수화를 배울 필요가 있다면 나는 수화를 배울 거예요. 그렇지만 지금의 그 아이가 사용하는 언어를 배울 방법은 전무해요. 그 아이 자신도 그 언어에 대해 모르기 때문이죠>라고 말했다." - P435

뇌 영상 검사는 자폐증의 기제(機制)를 밝히는 데 거의 도움이 되지 않았지만 그럼에도 해당 기제의 생물학적 기질 중 일부를 밝혀냈다. 예일 대학에서 진행된 한 연구에 따르면, 자폐증이나 아스퍼거 증후군인 어른이사람의 얼굴을 인식하는 과정에서 활성화되는 뇌 영역은 자폐증이 아닌 보통 사람들이 사물을 인식할 때 활성화되는 영역과 일치하는 것으로 드러났다. 반면 무언가에 집착을 보이는 자폐인은 사람의 얼굴이나 사물을 대다수 보통 사람들이 사람의 얼굴을 인식하는 뇌 영역에서 인식했다. 요컨대 자폐인 소년은 자신의 어머니를 인식할 때나 평범한 찻잔을 인식할때 동일한 뇌 영역에 불이 들어왔다. 그렇지만 그 소년이 일본 만화 중 하나인 디지몬 캐릭터에 집착하고 그런 상태에서 디지몬 캐릭터를 보는 경우에는 대다수 보통 사람들이 친밀한 관계를 처리할 때 사용하는 뇌 영역에 갑자기 불이 들어왔다. - P443

또한 자폐증은 자연 발생적인 새로운 변이나 유전에 의해 결정되는 유전자질환일 수 있다. 일례로 자폐증은 친부의 나이와 밀접한 연관이 있는데, 이 같은 연관성의 잠재적인 원인으로는 아버지의 나이가 많은 경우 정자에서 생식 계열의 새로운 변이가 자연 발생적으로 일어날 가능성이 높다는점을 꼽을 수 있다. 최근 연구에 따르면 30대 아버지를 20대 아버지와 비교했을 때 자폐증 발병률은 4배가 더 많았고, 이후의 연령대에서는 이 같은 현상이 더욱 심화되는 것으로 나타났다. 일부 연구자들은 자폐증이 임신 기간 중에 발생하는 임부와 태아의 유전적인 불친화성 때문에 초래된다는 이론을 제시하기도 했다. <동류(同類) 교배> 이론을 제기하는 사람들도 있다. 그들은 오늘날처럼 유동적이고 인터넷이 활성화된 시대에는 특정 유형의 성격을 가진 사람들 예컨대 <체계적인 것에 지나치게 집착하는 사람들>이 이미 그런 성향이 두드러진 비슷한 사람을 배우자로 만나고, 따라서 가벼운 자폐 성향을 가진 이들 두 사람이 그런 특성이 보다 심화되어 나타나는 자녀를 낳는다고 주장한다.  - P449

일란성 쌍둥이 중 한 명이 자폐인 경우 다른 한 명도 자폐일 확률은증상이 훨씬 경미하거나 중증인 차이가 있겠지만 그래도 60~90퍼센트에 이른다. 이러한 사실은 자폐증이 유전적 질환이라는 강력한 논거를 제시한다. 일란성 쌍둥이는 눈동자 색깔이나 다운증후군 같은 질환을 항상 공유하지만 공유되지는 않는 특성들도 많으며, 자폐증은 인지 장애 중에서도 특히 쌍둥이 간의 상호 연관성이 높다. 요컨대 정신분열증이나 우울증, 강박장애 등에 비해 쌍둥이 형제 중 한 명이 발병하면 다른 한 명도 발병할 확률이 높다.
일란성이 아닌 이란성 쌍둥이 중 한 명이 자폐인 경우 다른 한 명도 자폐일 확률은 20~30퍼센트이다. 이란성 쌍둥이는 유전자가 일치하는 것이 아니라 성장 환경이 거의 비슷할 뿐이다. 쌍둥이가 아니더라도 형제 중에 자폐인이 있는 경우 다른 형제도 자폐일 확률은 보통 사람들보다 20배정도 높다. 심지어 아무런 영향을 받지 않더라도 가까운 친척 중에 자폐인이 있는 사람은 잠재적으로 자신의 사회성에 문제를 느낄 가능성이 있다." 이 모든 사실은 자폐증에 강력한 유전적 요인이 존재하지만 유전자 하나만으로 모든 자폐증 사례를 설명할 수 없음을 암시한다. - P451

사진 신부, 픽처 브라이드 버들은 자신들을 지칭하는...

 사진 신부, 픽처 브라이드 버들은 자신들을 지칭하는 단어를 되뇌어 보았다.
"언니는 이름이 우예 그렇습니꺼? 살면서 그런 이름은 첨이라 버들은 우연히 둘만 있게 됐을 때 에스더에게 물었다. 에스더는 사진 신부들 중 가장 열심히 공부하는 버들을 좋게 보았다.
"내 조선 이름은 붙들이야. 난 내 위로 오빠가 둘이나 죽은 다음태어났어. 할아버지가 남자 동생 태어나면 붙들라는 의미로 지은 이름이 너무 싫었어. 이름 주인인 나를 위해서가 아니라 아직 태어나지도 않은 남동생을 위한 이름인 거잖아."
"그라모 에스더는 누가 지은 겁니꺼?"
"교회에서 세례명을 짓게 됐을 때 내가 고른 거야. 에스더는 자기네 동포를 구한 왕비야. 나도 미국에 가서 공부해 우리 동포를 구할 거야."
버들은 당당하고 자신감이 넘쳐흐르는 에스더를 홀린 듯이 보았다. 버들은 동포를 구할 거라는 말보다 이름을 스스로 골랐다는 사실이 더 대단해 보였다. 붙들이처럼 어진말 여자애들 중에도 남동생 보라고, 아니면 원하지 않은 딸이라서 지은 이름들이 있었다. 섭섭이, 서운이, 또섭이, 끝순이, 막순이, 말순이, 얌전이…… 심지어 이름 없는 아이도 있었다. 아무렇게나 불리다 시집가면 안골댁, 양촌댁처럼 친정 동네 명칭을 붙인 태호가 이름을 대신하는 것이다. 가난한 과부의 딸인 버들도 조선에서 시집갔으면 어진말댁이 됐을것이다. - P64

1917년, 어진말 ˝버들 애기씨, 내년이면 열여...

1917년, 어진말

"버들 애기씨, 내년이면 열여덟이지예? 포와로 시집가지 않을랍니꺼?"
부산아지매가 물었다. 버들과 그의 어머니 윤 씨의 눈이 둥그레졌다.
구포에 사는데도 부산 아지매로 불리는 아주머니는 동백기름, 박가분, 빗, 거울, 바느질 도구, 성냥 같은 물건을 이고 마을마다 다니며 파는 방물장수다. 아지매는 윤씨가 어릴 때부터 그의 친정에 드나들었다. 일 년에 한두 차례 어진말을 찾아오는 부산아지매는 언제나 버들네 집에서 보따리를 펼쳐 장사하고 하룻밤 묵었다. - P7

윤 씨는 지난밤 생각해 보겠다며 답변을 미루었지만 버들은 시간이 지날수록 결혼 쪽으로 마음이 기울었다. 결정만 나면 신랑 측에서 결혼하는 데 드는 모든 경비를 보내 준다고 했으니 돈 걱정도 없다. 포와에 가고 싶었다. 공부하고 싶었다. 앞으로도 과부의자식으로 삯바느질하며 살다 비슷한 처지의 남자에게 시집가 어머니처럼 살고 싶지 않았다. 어머니의 삶엔 스스로를 위한 시간이 한순간도 없었다. 어머니뿐 아니라 딸인 버들의 삶도 마찬가지였다. 언젠가 시집가 버리면 그만일 딸들은 부모와 남자 형제들을 위해 희생하는 게 당연한 세상이었다. 하지만 포와에선 결혼한 여자들도 공부할 수 있는 것이다. 그것만으로도 포와는 낙원이었다. 버들은 다시없을 기회다 싶으면서도 제 욕심을 위해 식구를 떠나려는 것 같아 마음 한구석이 찔렸다. - P20

존 F. 케네디는 대통령이 되자 지적 장애와 그 잠...

존 F. 케네디는 대통령이 되자 지적 장애와 그 잠재적인 예방법을 연구하는 위원회를 신설했다. 장애인을 주류 사회로 통합시키는 문제가 화두로 부상했고, 여기에는 「새터데이 이브닝 포스트Saturday Evening Post』에서 케네디 대통령의 여동생 유니스 케네디 슈라이버가 그들의 여동생 로즈메리에 대해 언급하면서 지적인 명문가에도 지적 장애 아동이 태어날 수있다고 강조한 일도 한몫했다." 그녀는 안타까운 심정으로 대다수 지적장애인들이 처한 빈곤한 생활환경에 대해 언급했다. 그리고 변화를 갈망한 그녀의 비전은 사회적 불평등 문제가 시민권 운동을 계기로 다시 도마위에 오르면서 의미 있는 형태로 나타났다. 태생적으로 열등한 존재로 오랫동안 묘사되어 왔던 흑인들이 그들에 대한 부당한 평가에 반대하여 봉기했을 때, 다른 사회적 소수자들에게도 그들과 똑같이 행동할 수 있는 문이 열렸다. 1965년에 만들어진 헤드 스타트Head Start 프로그램은 사람들이 빈곤하게 사는 이유가 딱 그 수준에 걸맞은 그들의 선천적인 무능함 때문이 아니라, 그들이 적절하고 건설적인 조기 자극을 받지 못했기 때문이라는 신념을 표방했다." 이 프로그램은 보건과 교육, 사회복지를 통합했고, 부모들을 교육해서 자녀 문제와 관련해 그들이 적극적인 협력자가 되도록 했다. - P331

1960년대 말에 이르자 헤드 스타트의 신념이 지적 장애를 가진 사람들에게, 특히 다운증후군 아동들에게도 적용되었다. 다운증후군인 사람들도 다양한 분야에서 자신의 능력을 발휘할 수 있을 뿐 아니라 단순히 다운증후군 진단을 받았다는 이유로 신생아의 능력을 미리 단정 짓는 행위는 불합리하다는 사실이 명백해졌다. 이에 따라 그러한 아동들이 태어났을 때 그들의 삶을 무가치하게 여기는 행위는 부당하며, 그들에게 보다 나은 삶을 제공하고 또 추후에 발생할 수 있는 비용을 피하기 위해서라도 그들의 능력을 극대화해야 한다고 생각하게 되었다. 경제 논리를 적용하더라도 조기 개입이 치료보다 훨씬 나았다. 1973년에 미국 의회는 닉슨 대통령의 거부권 행사에도 불구하고 재활법을 통과시켰다. 그리고 이 재활법은 <자격을 갖춘 미국의 어떤 장애인도 단지 장애인이라는 이유만으로, 연방 정부의 재정 지원을 받는 어떤 프로그램이나 활동에 대해 참여가 거부되거나, 혜택이 제한되거나, 차별의 대상이 되지 말아야 한다"고 규정했다. 예산이 삭감된 레이건 대통령 시절에도 장애 아동을 위한 프로그램은 계속해서 가동되었다. 당시에는 이미 장애인들이 사회 안에서 견고하게자리를 잡았고, 대중의 광범위한 공감을 얻고 있었던 까닭이다. 복지 문제는 1990년에 미국 장애인법이 통과되면서, 그리고 <연방 정부의 재정 지원을 받는 프로그램>이라는 한계가 사라짐으로써 1973년의 보호 조치가 더욱 확대되면서 승리의 방점을 찍었다. 다운증후군 아동의 부모들은 이해당사자인 장애인들의 지지를 받아 인간의 자격을 둘러싼 개념들을 바꾸는기회로 활용했다. 그 결과 오랫동안 무가치하게 여겨져 왔던 삶의 유효성을 입증했다. 만약 인종적 소수자와 극빈자가 지원과 존중을 받을 자격이있다면, 다운증후군과 그 밖의 비슷한 질병을 가진 사람도 마찬가지일 터였다. 또한 조기에 도움을 받는 것이 그러한 다른 집단들에게 최선이라면, 지적 장애를 가진 사람들에게도 마찬가지일 터였다. - P332

조기 개입 프로그램을 수료한 장애 아동의 이후 교육과 관련해서 두가지 핵심적인 변화는 <주류화>와 <융화>이다. 조기 개입 프로그램과 달리이 두 가지 접근법은 비장애 아동들에게 영향을 끼친다. 1970년대와1980년대에는 부모들이 주류화 교육을 지지했고 따라서 장애인 학생들이대체로 일반 학교 안에 마련된 전용 교실에서 공부할 수 있었다. 1990년대에는 융화를 지향하는 변화가 일어났고, 그에 따라 장애인 학생들도 보통은 특별한 도움을 받으면서 다른 비장애인 학생들과 같은 교실에서 수업을 받았다. 이 분야에서 가장 최근에 제정된 법은 1990년 장애인 교육법IDEA이며, 이 법은 모든 장애인 학생들이 최소한의 제한만 존재하는 환경에서 무료로 적절한 공교육을 받아야 한다고 규정한다." 장애 아동을 일반 학교로 통합시킨 이 조치는 미국의 교실 풍경에 변화를 가져왔다. 지적장애가 있는 아동들이 장애가 너무 심각해서 불가능한 경우를 제외하고는일반적으로 특수교육과 여러 다른 종류의 교육이 어정쩡하게 뒤섞인 교실에서 수업을 받게 된 것이다. 다시 말해서 지적 장애가 있는 아동들은 최소한의 제한만 존재하는 환경에 적응하려고 온갖 시행착오를 겪은 다음에야 비로소 특수학교에 갈 수 있게 되었다. - P337

융화 프로그램에도 위험은 있다. 다운증후군인 사람이 융화 프로그램에 참가하는 경우 동료들로부터 대체로 따돌림을 당하고, 다운증후군이 아닌 사람들은 해당 질환이 있는 사람들과 오직 일정 수준까지만 관계를 형성하려고 하기 때문이다. 전국 다운증후군 협회NDSS의 공동 설립자중 한 명인 아든 몰턴이 말했다. 「학교 감독관과 교장, 교사들이 이런 문제를 인식하고 경각심을 갖는다면 융화 프로그램이 멋지게 성공할 거라고생각합니다.」 마찬가지로 전국 다운증후군 협회의 공동 설립자 중 한 사람인 베치 굿윈이 덧붙여 설명했다. 하지만 당사자인 아동도 중요해요. 융화 프로그램에 합류하지 말아야 할 아동들도 있기 때문이죠. 예일 대학에 들어가면 안 되는 학생들이 있는 것과 똑같은 이치예요. 순수주의는 결국외로운 아이를 만들 뿐입니다. 사춘기는 그 자체만으로도 충분히 힘든 시기예요. 평범한 사춘기 아이의 단짝 친구가 장애인일 수 있다고 생각하는것은 어리석은 일이죠. 특별한 이유는 없어요. 그냥 그런 식으로 돌아가지않을 뿐이에요.」 - P339

로널드 레이건이 1984년에 베이비 도우 개정안에 서명하고 장애 아동에 대한 치료를 외면하거나 중단하는 행위를 아동 학대로 규정하기 이전까지, 근본적으로 부모와 의사들은 그들이 원할 경우에 장애 아동을 죽게 내버려 둘 수 있었다. 프린스턴 대학의 윤리학자 피터 싱어Peter Singer는 임신 기간에 상관없이 임신중절수술을 하거나, 친모가 원하는 경우 신생아에게 유아 살해를 자행하는 것도 여성의 권리라고 주장했다. 그는 원치 않는 아이를 지우는 대부분의 여성들이 결국에는 자신이 원하던 아이를 낳게 될 것이며, 유산시킨 아이(불만족스러운 삶을 살았을 것이 분명한 아이)가 잃어버린 행복은 그 뒤에 태어날 건강한 아이의 행복에 의해 상쇄될거라는 공리주의적 주장을 내세워서 자신의 입장을 변호했다. 비록 극단적이기는 하지만 싱어의 견해는 다운증후군 사람들에 대한 만연한 평가절하와 그들의 삶이 다른 사람이나 본인 자신에게도 불만족스러울 것이라는 전제를 보여 준다. 한 어머니가 정신과 의사로부터 다운증후군 아들과 어떻게 지내는지 질문을 받은 일을 설명했다. 그녀가 매우 잘 지내요>라고 대답하자 곧장 그 정신과 의사는 그런 식의 방어적인 태도는 좋지 않다고 지적했다. 미국 장애인 협회 회장인 마르카 브리스토는 <싱어의 핵심 비전은 결국 종족 대학살을 옹호하는 셈이다>라고 말했다. - P343

청각 장애나 왜소증과 마찬가지로 다운증후군 역시 하나의 정체성이나 재앙이 될 수 있고, 또는 그 두 가지 모두가 될 수도 있다. 소중하게 간직하거나, 뿌리를 뽑아야 할 대상이 될 수도 있다. 다운증후군 당사자와그를 돌보는 사람 모두에게 풍요롭고 보람 있는 경험이 될 수도 있고, 무익하고 기운 빠지는 모험이 될 수도 있다. 또는 이 모든 요소들이 한데 뒤섞인 어떤 것이 될 수도 있다. 일레인 그레고리는 <다운증후군 아기를 기르기로 결정한 다음에 후회하는 부부를 한 번도 본 적이 없다>고 말했다.
태아 검사에서 다운증후군 진단을 받은 어머니들에게 현재 다운증후군 자녀를 키우고 있는 가족들과 연결해 주려는 활발한 움직임도 있다. 많은 부모들이 그들의 회고록에서 다운증후군 자녀를 키우는 보람을 다루면서 다운증후군 그 자체보다는 세상 사람들의 태도가 더 불만이라고 주장했다." 물론 다운증후군 아이를 원하지 않는 사람들은 회고록을 쓰지 않기가 쉽다. 사회 경제적인 지위가 낮아서 좋은 치료를 받기 위해 넘어야 하는 장벽이 부담스러운 사람들도 마찬가지다.
내가 직접 관찰한 바에 따르면 장애 아동을 보살피면서 심오하고 진정한 즐거움을 경험하는 부모들도 있지만 자신의 절망을 감추기 위해 자녀의 장애를 긍정적으로 해석하려는 부모들도 있으며, 때로는 이러한 시도가 앞서 언급한 것 같은 경험을 가져다주기도 한다. 내가 만난 사람들중에는 사람들이 이야기하는 즐거움이 모두 진짜라고 주장하는 장애 인권운동가도 있었고, 그 누구도 진정한 즐거움을 경험하지 않는다고 생각하는 심리학자도 있었다. 요는 이러한 스펙트럼의 양 극단에 위치한 사람은 단지 소수에 불과하며 대부분의 사람들이 그 중간에 넓게 포진하고 있다는 점이다. - P345

 한번은 다운증후군인 사람들을 돕는 일을 하는 어떤 사람에게, 같은 다운증후군인데 이 사람이 저 사람보다 더 똑똑한 이유가 무엇인지 물은 적이 있었다. 그러자 그녀가 말했다. 「다운증후군이 아닌 사람들 가운데 어떤 사람이 다른 사람보다 더 똑똑한 이유는 뭐라고 생각하세요?」 비슷한 이유로 다운증후군인 사람들 중에는 다운증후군이 특별히 <중증>인 사람도 있다. 3염색체성 21을 연구하는 유전학자 데이비드 패터슨David Patterson은 최근 발표한 논문에서 <21번 염색체의 유전자는 우리가 다운증후군이라고 인식하는 특징들을 유발할 때 단독으로 작용하지 않는 것이 확실하다. 즉 이 유전자는 다른 염색체에 들어 있는 유전자들과 협력해서 작용하는것이 틀림없다. 다운증후군인 사람들에게서 폭넓은 다양성이 관찰되는 이유도 바로 이 때문인 듯하다"고 주장했다.
다운증후군인 사람들은 대개 따뜻하고, 사교적이며, 다른 사람을 기쁘게 해주길 원하고, 냉소적인 것과 거리가 멀다." 하지만 여러 대규모 연구에 따르면 다운증후군 중 많은 사람들이 또한 완고하고, 반항적이며, 공격적이고, 때때로 몹시 불안해한다. 그들 중 일부는 신체적인 문제를 겪기도 하지만 상당수가 주의력결핍과잉행동장애나 반항성 장애 같은 행동 문제를 겪는다. 상대적으로 증상이 가벼운 경우에도 우울증이나 뚜렷한 불안증을 보이는 경향이 있다. 다운증후군을 바라보는 대중의 이미지가 전혀 근거 없는 것은 아닌 셈이다. 요컨대 다운증후군으로 살아가기란 결코 쉬운 일이 아니다. 최근의 광범위한 조사에 따르면 다운증후군 아동들은 일반적으로 <자기 자신에 대해 덜 이상화된 자아관>을 가졌으며, <반복적으로 실패를 경험함으로써 불안과, 궁극적으로는 우울증이나 그 밖의 다른 문제 행동들과 관련이 있는 <학습된 무력감>을 느낀다>  - P353

선택적 유산의 증가로 다운증후군 인구의 대대적인 감소가 예상되었지만 태아기 검사가 도입된 이래로 해당 질환을 갖고 태어나는 신생아의비율은 매년 증가하거나 일정한 수준을 유지했다. 하지만 이런 아이들이인구 비례에 따라 고르게 분포되는 것은 아니다." 다운증후군 아이를 낳는 어머니들 중 80퍼센트는 35세 미만의, 태아기 검사를 하지 않은 대체로가난한 여성들이다. 반면 부유한 사람들은 설령 자신이 위험군에 속하지않더라도 태아기 검사를 하려는 경향이 짙다. 연구에 따르면, 산달까지 임신을 유지하는사람들 가운데 물질적으로 풍요롭지 않은 사람들은 자녀에대해 완벽주의자가 아니거나 기대가 별로 없는 사람일 가능성이 높고, 따라서 다운증후군 자녀의 영원한 의존성을 보다 쉽게 받아들인다" 다운증후군 아동의 입양 문제를 전문적으로 다루는 기관들도 있다. 이러한 기관의한 책임자가 말했다. 마음 같아서는 자신의 아기를 포기하고 우리에게보낸 사람들의 명단을 보여 주고 싶군요. 그런 사람들의 명단을 모두 공개한다면 아마도 후즈 후 인 아메리카Who‘s Who in America」 같은 긴 인명사전이 될 겁니다.」 점점 더 많은 여성들이 태아기 검사를 선택하고 다운증후군 진단을 받으면 낙태를 감행함으로써 다운증후군 인구가 감소하는 요인으로 작용하고 있다면, 노산(老) 인구의 증가는 다운증후군 인구가 늘어나는 요인으로 작용하고 있다. 과거 10세 전후에 사망했던 다운증후군인 사람들이 오늘날에는 60세까지 살게 되면서 전 세계적으로 다운증후군인구가 증가하는 추세다. 요컨대 2000년에서 2025년이 되면 미국의 다운증후군 인구는 두 배로 늘어나서 대략 80만 명이 될 전망이다. - P360

한편 마이클 베루베는 태아기 검사가 보편화되고, 그 결과 다운증후군 인구가 감소함으로써 다운증후군 자녀를 키우는 부모들의 의료 비용과 교육 비용에 대한 보험 적용이 중단되면, 다운증후군 자녀를 키우는 일이 부자들만의 영역이 될 수 있다고 지적한다. 태아기 검사의 존재는 이 검사를 이용하고 그 결과에 따라서 행동하도록 강요한다. 한 연구에 따르면, 태아기 검사를 이용하지 않거나 장애아가 태어날 거라는 사실을 알고도 아이를 낳고자 하는 여성들은 <태아기 검사를 이용할 수 없는 여성들보다 더 많은 책임이 있고, 더 많은 비난을 받아야 하며, 장애아를 낳은 데 따른 동정이나 사회적 지원을 받을 자격이 없다고 여겨졌다>. 이처럼 상반된 인구통계학적 추정은 서로의 논리를 상쇄할 뿐 아니라, 때로는 같은 사람에 의해 부담인 동시에 사치라고 여겨질 수 있는 다운증후군 같은 질병을 둘러싸고 있는 혼란을 암시하는 듯 보인다. 마이클 베루베는 <우리가 보유한 기술이 우리의 사회적 욕구에 부응하는가, 아니면 그 기술에 부응해서우리의 사회적 욕구가 만들어지는가에 따라 엄청난 차이가 발생한다>고 주장했다. 아울러 한 신문사와의 인터뷰에서 이렇게 덧붙였다. 「미국 아동건강과 인간개발연구소가 다운증후군을 검사하는 새로운 방법을 개발하는 데 사용한 천오백만 달러는 해당 질환을 가지고 살아가는 사람들에게훨씬 중요한 생화학 연구에 투자되어야 했을지도 모른다.
아기 섬사와 다운증후군인 사람에 대한 지원이 서로 배타적이 되어서는 안 된다. 인공와우이식수술이 수화의 종말을 불러오면 안 되는 것과 같은 이치다. 또한 전염병을 예방하는 백신이 전염병에 걸린 환자들의 치료를 방해하지 말아야 하는 것과 같은 이치다.  - P362

그녀가 말했다. 「조기 개입 프로그램의 어두운 이면은 부모들이 기대하고 압박하도록 만든다는 거예요. 제이슨 킹슬리나 TV 프로그램 <삶은 계속된다>에 나오는 아이처럼 경탄스러운 아이들을 보기 때문이죠. 지금이야 애덤이 가진 잠재력의 최대치에 도달했다고 생각하지만, 당시에는 애덤이 다른 아이들처럼 잘 해내지 못하는 원인이 내가 다른 부모들보다 부족하기 때문이라고 느꼈어요. 여기 이타카의 몇 안 되는 다운증후군 아동 중에서도 애덤이 제일 늦었어요. 수전은 계속해서 융화 프로그램에 의지했다. 다른 사람들이 모두 그랬기 때문이다. 하지만 애덤은 자신이 그 프로그램과 전혀 맞지 않는다는 것을 알았다. 그러던 어느 날 그가 수학 시간에 옷을 다 벗어던지는 사건이 일어났다. 수전이 말했다. 「아이들은 자신이 성취감을 느낄 수 있는 곳에, 친구들이 있는 곳에 있어야 해요. 맞아요. 아이들은 롤모델이 필요해요. 하지만 스스로 롤모델이 될 필요도 있어요.」 수전의 부모가 가벼운 지적 장애인부터 중증 지적 장애인까지 모두 참가할 수 있는 여름 캠프를 찾아낸 뒤로 애덤은 매년 그 여름 캠프에 참가하고 있으며, 그곳에서 그의 상대적인 기능 수준은 다른 아이들을 도와주기에 충분하다. - P374

대중은 소인을 묘사하는 데 사용되는 다양한 단어들의...

대중은 소인을 묘사하는 데 사용되는 다양한 단어들의 미묘한 차이를 여전히 이해하지 못한다. (네바다에 있는 도시 리노를 부각시키기 위해 떠들썩한 광고와 함께 1957년에 개최된) 최초의 LPA 모임은 <미국의 난쟁이Midgets of America〉라는 이름으로 불렸다. 갓 출범한 이 조직의 명칭은 모든 유형의 소인들이 환영받는다는 느낌을 가질 수 있도록 1960년에 <미국의 소인들Little People of America>로 바뀌었다." 난쟁이를 의미하는 <미지트midget>라는 단어는 당초 호기심의 대상인 소인들을 묘사하기 위해 만들어졌으며, 귀찮은 작은 날벌레를 의미하는 <미즈midge>라는 말에서 유래되었다. 오늘날 이 단어는 지극히 모욕적인 말 <깜둥이nigger>나 <스페인어를 쓰는 놈spic>, <호모 자식 faggot> 등에 상당하는 소인을 가리키는 욕설로 간주되며, 내가 직접 들은 바에 의하면 혹시라도 그들의 아이가이런 호칭으로 불릴까 봐 많은 어머니들이 전전긍긍했다. 하지만 보통사람들은 난쟁이라는 말이 모욕이라는 사실을 모르고, 그 말을 사용하는 대다수 사람들도 나쁜 의도 없이 그 말을 사용한다. 설령 사용자가 그 말이 낙인을 찍는 말임을 모를지라도 부적절한 단어를 사용한다는 것 자체가 편견의 증거일까? 세계적으로 유명한 서커스 사업가 바넘의 사이드쇼에서 가장 인기 있던 작은 스타들은 비례가 맞는, 즉 평균 신장을 가진 사람과 비슷한 신체 비율을 가진 소인들, 즉 〈드워프dwarf>였다. <드워프>라는 용어는 골격계 이상보다 뇌하수체 이상으로 키가 작은 사람들을 가리키는 말로 빈번히 사용되었다. 2009년 경제면 기사에 〈미지트>라는 단어를 사용했을 때 「뉴욕타임스」는 LPA로부터 격렬한 항의를 받았고, 결국 인쇄 편람을 개정했다. 하지만 <드워프>라는 용어는 그 자체로 부담스러운 연상 작용을 유발한다. 바버라 스피겔은 연골 형성 부전증이 있는두 아이가 있고 그들의 정체성에 대해 자긍심을 가지고 아이들을 키우려고 노력했다. 그리고 그녀의 첫째 딸이 유치원의 같은 반 아이들에게 자신의 키에 대해 어떻게 설명해야 할지 물었을 때 바버라는 <네가 <드워프>라고 말해>라고 대답했다. 딸아이가 자신의 허리에 양손을 걸치고 대꾸했다.
하지만 나는 판타지에 등장하는 가짜가 아니잖아요! - P234

대다수 소인들이 대중의 조롱 때문에 괴로워하고 심각한 제약과 건강 문제에 직면할 수 있음에도, 그들이 쾌활한 어린이라는 낡은 생각은 좀처럼 바뀌지 않는 것 같다." 최근 연구에 따르면 이 같은 현상은 생물학적으로 왜소증과 관련된 특징이라기보다 그들의 사회적 상황을 편하게 해주려는 일종의 보상일 가능성이 높다." 그럼에도 많은 소인들이 그들을 둘러싼 이런 관점이 그들의 삶에 존재하는 팍팍함을 하찮게 보이도록 만든다고 생각한다. 소인의 초기 정서 발달은 상당히 긍정적으로 나타난다. 전반적인 행복이라는 기준에서 보통 사람들과 비교했을 때 소인들은 비교적 행복한 어린 시절을 보낸다." 하지만 자신이 왜 그토록 다른지 묻는 질문이 시작되면서 부모들은 힘든 시기를 맞는다. 자세한 내용을 완곡하게 표현하는 행위는 그 아이를 조롱하는 행위만큼이나 독이 될 수 있다. 인류학자 조앤 애블론Joan Ablon이 차이를 안고 사는 것Living with Differences에 쓴 글에 따르면 과보호는 대다수 부모들이 한 번쯤 그 희생양이 되는함정이다. "소인 아이들은 흔히 자신이 어린아이 취급을 당한다고 불만을 토로한다. 캘리포니아를 거점으로 하는 소인 재단의 설립자 리처드 크랜들은 그의 소인 자녀를 둔 부모들을 위한 지침서에서 이렇게 조언한다.
「유모차를 타는 보통 연령이 지났음에도 유모차를 이용하고 싶은 유혹에굴복하지 말라. 물론, 당신이 한 걸음을 옮길 때마다 당신의 아이는 네 걸음을 걸어야 할지도 모르고, 그 때문에 쇼핑센터에서 당신의 속도가 느려질 수도 있다. 하지만 애초에 30분 일찍 도착해서 아이의 속도에 맞춰 함께 걸어 다니는 편이 그 아이를 아기처럼 유모차에 태워 다니는 것보다 훨씬 낫다.」 LPA와 유사한 단체인 영국의 <제한된 성장 협회RGA>는 2007년도에 실시된 조사 결과를 요약하면서 소인 아이들은 그들을 평범한 사람처럼 대할수록 보다 많은 자신감을 갖게 되고, 그 결과 어른이 되어서도보다 많은 성취를 보이게 된다고 주장했다.  - P248

 소인 부모를 둔 소인일 경우보다 보통 키의 부모를 둔 소인인 경우에 우울증의 강도가 더 높은 듯 보이며, 이 같은 결과는 최선의 온갖 노력에도 불구하고 소인으로 살아가는 고통을 직접적으로 아는 부모가 자녀의 경험에 보다 잘 공감하고 민감하게 반응할 수 있음을 의미한다. 좀 더 깊이 들어가자면 이런 상황은 수직적 정체성을 갖고 성장하는 것과 수평적 정체성을 갖고성장하는 것의 차이를 보여 준다. 자신과 비슷한 외모를 가진 어른들 사이에서 성장하는 소인 아이들은 평균 신장과 비율을 가진 가족들에게 둘러싸여 성장하는 아이들과 비교할 때, 평범함과 관련해서 훨씬 자기 긍정적인 개념을 내면화한다. 10대들의 키가 완전히 자라면서 소인과 다른 또래들의 차이가 더욱 뚜렷해진다. 이 시기에는 평균 키를 가진 사람들의 세계에서 만족하며 살아왔던 많은 소인들이 다른 소인들과 접촉할 필요성을 절감하기 시작하는데, 소인들끼리는 그들의 외모가 관능적으로 이상할 것이 없기 때문이다. LPA나 유사 단체들은 축복이 될 수도 있지만 마찬가지로 시련이 될 수도 있다. 조앤 애블론의 지적에 따르면 그동안은 자신의모든 문제를 왜소증 탓으로 돌려왔지만 이제는 개인적인 결점을 받아들이는 법을 배워야 하는 사람들에게 LPA 모임에 참석하는 일은 정신적 외상을 초래할 수 있다. - P249

오늘날에도 소인을 물건 취급하는 행태가 여전하다는 사실은 정말 충격적이다. 소인들이 공통적으로 골격계 질환을 겪는다는 점을 고려할 때 그 같은 행태는 특히 흉포해 보인다. 충격에 의해 해당 질환이 더욱 악화될수 있기 때문이다. 난쟁이 던지기 대회의 소인들은 흔히 사정이 어려운 경우가 많고 해당 대회에 참가함으로써 매력적인 야간 소득을 올릴 수 있다. 소인 중에는 당사자가 원하는 방식으로 생활비를 벌 수 있도록 해야 한다고 이의를 제기하는 사람들도 있으며, 그들은 프로 풋볼 선수들도 자신의 몸을 해치기는 마찬가지라고 지적한다." 하지만 그들을 제외한 대부분의사람들은 그런 행위가 자신의 몸을 던지도록 허락한 당사자에게 해가 될뿐 아니라, 대중들이 소인을 인간 이하의 존재로 인식하도록 만들고, 그결과 조롱의 대상으로 여기는 분위기를 고착시킴으로써 소인 커뮤니티의 다른 모든 사람들에게도 해가 된다고 믿는다. 난쟁이 던지기에 반대하는 사람들은 실제로 던져지는 것은 소인들 중 일부에 불과하지만 그 행위 자체는 모든 소인을 집어던질 수 있음을 암시한다고 주장하면서 집어던지는대상이 여성이나 심지어 애완견만 되었어도 절대로 용납되지 않았을 거라고 지적한다. - P257

 그 무렵 그녀는 자신이 동성애자라고 공표했다. 베티가 말했다. 「애나가 대학에 다닐 때였어요. 그녀는 내게 전화해서 자신이 동성애자라고 밝혔어요. 다음날 나는 그녀에게 긴 편지를 썼어요. 내가 가장 중요하게 생각하는 문제는 그녀가 사랑하는 대상이 남자인가, 여자인가 하는 것이 아니라 그녀가 제대로 된 사랑을 하고 또 받는 거라고 말했어요. 그녀가 뜨거운 열정을 경험하고, 누군가가 그녀에게 그리고 그녀가 그 사람에게 강렬한 감정을 느낀다는 사실을 발견했을 때의 경이로운 놀라움과 행운과, 진심을 경험하는 것이 중요하다고 말해 주었죠. 나는 내 반응이 그녀에게 얼마나 중요할지 잘 알았고, 동성 간의 사랑도 이성 간의 사랑만큼이나 진실하고 정당하다는 내 믿음을 그녀에게 솔직하게 말해 줄 수 있어서 기뻤어요.」  - P264

많은 소인들이 충만하고 풍요로운 삶을 산다. 그리고 대체로 왜소증은 장애라기보다 불편인 듯 보인다. 한편 의학계는 결코 만만치 않은 도전에 직면하고 있다. 출산전 진단이 증가하는 추세와 관련해 사람들은 상대적으로 부유한 부모는 고가의 검사를 선택하는 반면 가난한 부모는 소인 아이라도 무조건 낳는 수밖에 없기 때문에 그로 인해 심각한 인구학적불균형이 초래될 수 있다는 우려를 나타냈다. 연골 형성 부전증을 가진인권 운동가 톰 셰익스피어는 BBC 라디오와의 인터뷰에서 이런 현안들을 언급하면서 <나는 장애에 대해 모순된 감정을 가졌다. 나는 장애가 비극ㅡ전통적인 관점ㅡ이라고 생각하지 않는다. 그렇다고 비극과 전혀 무관ㅡ장애를 바라보는, 어떤 면에서, 급진적인 관점ㅡ하다고 생각하지도않는다. 나는 장애를 하나의 곤경이라고 생각한다>‘‘고 말했다. 그는 출산전 검사를 통해 임신을 하거나 피하려고 하는 데 따른 문제들도 지적했다. 요컨대 자신이 소인 아이를 갖게 될 거라는 사실을 일찍 알았을 때의 장점은 예비 부모가 그 사실을 받아들이고, 만약 슬픔이 그 부모가 느끼는감정 중 하나라면 출산 전에 그 같은 슬픔을 갈무리하거나 아니면 낙태를 선택할 수 있다는 점이다. 반면에 몰랐을 때의 장점은 선택의 문제가 부모에게 끔찍하고 엄청난 중압감을 부과할 수 있다는 측면에서 예비 부모들이 그 같은 짐을 짊어지지 않아도 된다는 점이다. - P288

에밀리는 제이슨을 공동 생활 가정에 보내기로 결정했다. 그녀가 말했다. 패배감이 들었어요. 우리는 제이슨을 다운증후군이지만 그런 시설이 필요 없는 사람으로 만들려고 정말 열심히 노력했거든요. 하지만 나는 우리 자신이 만들어 낸 어떤 이상(理想)보다는 무엇이 제이슨에게 최선인지 생각해야 했어요.」 에밀리는 한 지역 시설의 대기자 명단에 제이슨을 올리면서 사실상 불가능한 기간인 8년을 기다려야 한다는 사실을 알게 되었다. 그녀가 말했다. 「제이슨 같은 장애 아동을 키울 때 장애 아동 그 자체는 최소한의 문제일 뿐이에요. 공공 기관의 관료주의가 내 숨통을 조이고있을 때 제이슨은 오히려 옆에서 나를 위로해 주었어요.」 공공 기관을 상대로 싸울 수단이 없는 사람들은 좀처럼 공공서비스를 이용할 수 없다. 즉 공공 기관을 상대로 싸워서 그들이 제공하는 서비스를 이용하려면 대체로 교육과 시간, 돈이 필요하다. 원래 이런 공공서비스가 생긴 취지가 그 세가지가 부족한 사람들에게 도움을 주기 위해서라는 점을 생각하면 가슴아픈 아이러니가 아닐 수 없다. - P323

불과 몇 년 뒤에 제이슨은 다시 우울해졌고, 에밀리는 제이슨을 역사상가장 높은 수준의 고기능 다운증후군 아이로 만들려고 했던 자신의 원래 시도를 걱정스럽게 되돌아보았다. 그녀가 말했다. 「만약 뒤늦게라도 완벽한 깨달음을 얻었다면 내가 다르게 행동했을까요? 제이슨의 지성은 우리 관계를 더할 나위 없이 돈독하게 만들어 주었고 나는 그 부분을 절대로 포기하지 않을 거예요. 하지만 저기능 다운증후군 아동들이 보다 행복하고, 자신이 다운증후군인 것을 부당하다고 생각하면서 괴로워하지 않는다는 점은 인정해요. 그런 아이들은 여러 가지 면에서 보다 수월하게 살아요. 하지만 그렇게 사는 것이 더 행복할까요? 제이슨은 대화를 나누면서 자신의 지성을 과시할 때 무척 즐거워해요. 나는 그들의 책이 재발간되어 제이슨과 그의 친구가 낭독회를 하고 있는 반스앤노블 서점을 찾았다. 제이슨은 청중의 질문에 능숙하고 당당하게 대답했다. 에밀리는 흥분한 표정이었고 제이슨도 마찬가지였다. 제이슨의 지성에서 비롯된 그들의 즐거움이 두 사람 모두에게 기쁨이 되었다. 제이슨의 이야기를 듣기 위해 그곳을 찾은 다운증후군 자녀의 부모들도 희망에 부풀어 흥분한 표정이었다.
제이슨이 책에 사인을 해주는 동안 사람들은 그에게 경외심을 가지고 다가갔다. 그와 에밀리는 영웅이었고, 제이슨은 영웅이 되는 것을 좋아했다. 나는 그의 외로움을 이해할 수 있었지만 자부심도 느낄 수 있었다. - P325