안희제 X 강혜민 라이브,
문자통역이 현장에서 매끄럽게 진행되지 못해 전문을 옮겨둡니다.
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-안녕하세요?
-안녕하세요?
-안녕하세요? 오늘 안희제님의 책 난치의 상상력 진행을 맡게 된 저는 장애인 인터넷 언론사 비마이너 강혜민 편집자입니다.
-저는 오늘 토크에서 난치의 상상력 저자이자 비마이너 칼럼니스트로 나온 안희제라고 합니다.
만나서 반갑습니다.
-그리고 오늘 수어통역과 문자통역이 지원되는데요.
수어통역을 맡게 된 저의 언어를 통역해주실 한혜숙 선생님 그리고 희제님의 수어 통역을 맡게 되신 수어십니다.
문자통역은 실시간에 잘 나가고 있네요.
오늘 유튜브로 토크를 진행하게 되었는데, 지금 희제님 어떠세요?
-저 너무 떨려요.
-그렇죠. 저도 오늘 저희가 1시간 일찍 만나서 이런저런 이야기를 했는데 위에서 카페에서 잠깐 이야기할 때는 희제님의 긴장이 풀어졌다가 여기 앉으니까 동공지진이 얼음 상태여서 지금도
조금 그런 긴장이 남아 있죠.
-침착하게 잘해봐야죠.
-또 시작 전에 많은 분들이 안녕하세요? 인사도 해주시고 하셨는데 제가 오늘 희제님의 북토크 진행을 맡게됐는데 희제님이 저희 비마이너 칼럼을 쓰신 책으로 이 책이 나오다 보니까 그 인연으로 함께하게 됐어요.
딱 책이 나왔을 때 책 계약한 지 얼마 안 됐는데 책이 나와서 사실 깜짝 놀랐는데, 아까 편집자님이 말씀을 해주시더라고요.
마감을 무척 빨리하셨다고 예정했던 시간보다.
거의 반 년 정도?
4개월?
-처음에는 반 녀 정도라고 말씀하시긴 했어요.
원래 8월 말 마감이었는데, 책이 나온 게 7월 말이니까.
-약속된 마감보다 훨씬 일찍 마감을 해주셔서 그런데 저희 사실 비마이너 칼럼 처음 쓰셨을 때도 희제님이 그랬었거든요.
원래는 작년 2월부터 비마이너의 글을 쓰시게 됐는데 3월에 학교 다니시니까 개강하고 4월 지나고서 5월쯤 말 갑자기 3편을 5, 6, 7월 칼럼입니다하면서 3편을 보내시는 거예요.
아니, 아프다고 하더니 이렇게 부지런하다니? 하면서 깜짝 놀라다가 어느 덧 희제님이 비마이너 글을 쓰신 지 1년 8개월 정도 되셨는데, 그동안 매월 한 편도 빠짐 없이 글을 쓰시고 저도 자연스럽게 희제님의 글을 매달 읽다 보니까 희제님에 대해서 알게 되는 거죠.
그러면서 조금 생각에도 변화가 생긴 것 같아요.
예측 불가능한 몸으로 살아간다는 일상 속에서 매달 정기적인 글을 마감하는 약속을 지키기 위해서 이 사람이 얼마나 애를 썼을까하는 생각들이 그때 들면서 그런데 그것도 되게 사실 어렴풋한 저의 생각? 상상인 거고 이 책을 읽으면서 좀 구체적으로 알게 됐던 것 같아요.
가령 예를 들면 이 책에서 내가 몇 월 며칠에 있는 약속을 지키기 위해서 며칠 전부터 몸을 관리하고 한 번의 외출을 갔다 온 이후 며칠 동안 나는 어떤 상태일 거야, 그렇게 계산 어떤 셈을 하게 되잖아요.
그래서 북토크 준비하면서 이 사람이 11월 4일 4시에 있을 약속에 대해서 어떤 긴장과 준비를 하고 있을까. 이 사람이 오늘은 어떻지.
-제가 수시로 속이 계속 안 좋다 보니까 중간중간에 가스가 올라오는데 안으로 누르다 보면 저는 걸핏하면 그래서 사실 이거 되게 긴장이 많이 되는 일정이잖아요.
원래 어젯밤에 속이 안 좋아서 걱정을 했었는데 아침에 일어나니까 괜찮더라고요.
-오늘 아침은 뭐 드셨어요?
-뭐 먹었더라.
뭔가를 먹었는데 제가 요즘 기억이 잘 안 나요.
뭘 먹긴 했거든요.
그런데 지금 기억나는 게 긴장해서 그런가?
카페에서 생강차 마신 것밖에 생각이 안 나서.
-한 끼 드셨어요?
-네, 자기 전에 미리 소화제 같은 것을 마시고 자면 아무래도 다음날에 평소보다 낫지 않을까 생각으로 집에 소화제를 이만한 병 같은 거 있잖아요. 그것으로 50개 정도 되는 것을 몇 상자를 쌓아놓고 있거든요.
하도 먹다 보니까 그거를 탄산음료처럼 마시는 것 같기도 하고 맛있라고 요.
맛있으라고 먹는 건 아닌데 맛있더라고요.
-그래도 몸에 맞으신가보네요?
여튼 이게 실시간 라이브 북토크여서 여기 혹시 희제님한테 궁금하신 점이나 질문하고 싶으신 이야기 아니면 소감 같은 것을 댓글창에 적어주시면 저희가 바로 볼 수 있어요.
적어주시면 돼요.
저희가 미리 사전 질문지를 받기도 했는데, 즉흥에서 댓글창으로도 여쭤보실 수 있습니다.
지금 29명이 들어와 계시네요.
-많이들 편하게 질문 올려주세요.
-되게 어색해요, 저희가. 앞에 카메라 2대만 있고 이렇게 수어통역사분들이랑 PD님이랑 둘이 이야기하고 있는데 사실 희제님이랑 오프라인으로 본 것은...
-많지 않죠.
-전화통화만 하다가.
-이메일만 매달 하다가.
-전화하면 1시간, 2시간 이야기하고 이랬는데 또 오프라인에서 뵀더니 새롭네요.
-그러게요.
-저도 책을 읽으면서 몇 가지 궁금한 게 있어서 질문들을 사전에 준비를 해봤어요.
그래서 저는 이게 저 같은 경우에도 맨날 전화를 하니까 희제님이 지금 현재 몸 상태가 어떤지 저도 잘 알지 못하는데 이 책을 읽으면서 그렇구나 싶었던 것은 내가 아픈 경우에 되게 일상을 살아가는 생체 에너지도 많이 부족한데 이게 그냥 아주 잠깐 아픈 질병이 잠깐 스쳐지나가는 것이 아니라 나의 기본값, 삶의 기본값, 일상이 기본값일 때 거기에 대해서 끊임없이 해명을 해야 되고 또 그 속에서...
군대도 안 갔다 오고 아픈 사람이라는 정체성을 바라보는 것에 대한 불편한 부대낌이 있고 거기에 대해서 감지한다는 게 사실 되게 에너지가 쓰이는 일이잖아요.
그러면서도 한편으로는 안 아픈 척을 해야 된다는 것, 아픈데 이 아픔이 존중되지는 않고 안 아픈 척을 하는 그 버티는 힘을 일상 속에서 어느 순간에 지나서 살아야 하는 그 순간들이 있구나는 이 책을 읽으면서 그렇구나 싶었던 것 같아요.
그런데 안 아픈 척이 요청되는 순간은 어떤 경우인지.
-질문을 받고 좀 미리 생각을 해봤는데, 일단 제 일상적으로는 분위기를 깨기 싫을 때인 것 같아요.
사람들이랑 만나서 즐겁게 놀고 있을 때 물론 그러니까 아픈 사람도 되게 즐겁게 놀 수 있고 즐거운 분위기를 아픈 이야기를 하는 게 분위기를 깨는 게 아니다.
그렇게 해서 분위기가 깨지는 게 아니라 아픈 것도 자연스럽게 뭔가 섞일 수 있어야 된다고 이야기는 하지만 제가 그게 마음가짐이 잘 아직 안 되고 사실 사람들이랑 같이 있을 때 저 같은 경우에는 올해는 또 코로나라서 더더욱 사람들이랑 만나는 자리가 귀하잖아요.
그래서 그때그때 자리를 다 즐겁게 보내고 싶은 마음이 큰데 그러다 보니까 당장 화장실에 가야 되는 것도 일부러 참고 참으면 그런데 표정에 티가 나는데 티를 안 나게 하려고 최대한 제 몸을 좀 외면하고 앞에 있는 사람이 하는 말에 집중을 하면서 표정 관리를 해요.
약간 그래서 그렇게 어떤 분위기를 깨기 싫을 때 이게 물론 상대방을 배려한답시고 하는 것이기도 하지만 사실 뭔가 제가 지금 어떤 아픔을 쉽게 드러내면서 함께 잘 즐기는 그런 것을 몰라서 그런 것 같기도 해요.
우리가 이런 거 필요한데 해달라, 우리 이번에 베리어프리 필요한데 위치를 앞에 무대를 잘 보이는 데를 해달라 이야기를 할 때 상대편이 별로 호의적이지 않은 때가 많은데 그럴 때 조금 뭐라고 그래야 되지? 안 아파 보이려고 하는 것 같아요.
-희제님이?
-네, 뭔가 내가 뒤에서 지고 싶지 않다, 이런 약간 유치한 그런 것일 수도 있는데. 되게 그런 게 있는 것 같아요.
왜냐하면 저 같은 경우에 딱 봤을 때 뭔가 겉보기에 아파보인다고 생각을 안 하니까 이 사람에게 사실 다른 휠체어를 타고 있으면 휠체어를 타고 있는 사람이 협의 자리에 나오면 뭔가 갑자기 숙연해지고 내가 저 사람 말을 들어줘야 될 것 같은 그런 식으로 사람들이 태도가 바뀌는 경우가 있고 그것을 때로 필요할 때는 어느 정도 활용을 하기도 하는데 저는 그게 안 되거든요.
저는 그게 안 되기 때문에 뭔가 비장애인 20대 남성 이런 것에 기대되는 어떤 강한 기 같은 것을 보여줘야한다는 강박이 좀 생기는 것 같아요, 그 순간들에는.
평상시에는 그런 게 없는데 그래서 약간 기싸움?
-그러면 그쪽에서는 약간 의아할 것 같은데, 아니, 쟤는 비장애인인데 딱 보면 비장애인 같아 보이는데 장애인권 동아리에 있어.
-그렇죠. 약간 저한테 위원장 맞느냐고 되물은 적도 있고 다른 사람 안 나오고 혼자 나왔느냐? 그러니까 평소에 자기들이 보던 그런 위원장님 모습이랑 다르니까 그런 질문들도 받은 적이 있었어요.
-그러면 뭐라고 그래요?
-저 위원장 맞고요.
그냥 그 이상의 자세한 설명은 안 하는 것 같아요.
-아, 희제님도.
-굳이 저런 태도를 가진 사람에게 내 몸을 그렇게까지 자세하게 이야기해줘야 될까?
그러고 싶지 않은 게 있어서.
-저도 딱 보면 이 사람 비장애인인데하는 실체적 외형 그런 판단으로 인해 이 사람은 비장애인인데 왜 이렇게 장애 문제에 관심이 많지하는 것들 저도 비마이너에 있다 보면 그런 눈빛을 장애인 언론사에 있습니다라고 하면 좋은 일 하시네요.
-좋은 일하시네요.
-좋은 일하시네요 이러면서 그게 또 아닌 목적이... 설명을 하는 게 되게 뭐라고 해야 되지.
-착한 비장애인이군요, 이런 거잖아요.
-착한 사람...
-되게 열정적이시네요, 이런 거랑 비슷한 거로 사용되는 것 같은데.
-뭔가 그런 시선 속에서 미끄러짐 같은 것.
그래서 굳이 나는 그런 착한 사람이 아니야라고 강조하게 되는 것들도 있으면서 그러면서 저는 또 하나는 그러면서도 나도 그런 눈빛에 대한 불편함을 가지면서도 한편으로는 저는페이스북 친구다 보니까 희제님의 활동을 계속 보게 되잖아요.
그때 희제님이 페이스북에서 굉장히 많이 하시는 것 중에 하나가 어떤 이미지에 대한 텍스트 설명 희제님이 댓글을 달면 제 피드에도 뜨니까 궁금했었거든요.
이 친구는 왜 이렇게 이미지 텍스트 설명을 중요하게 생각할까? 그냥 그거는 스쳐 지나가는 물음이었는데 이번에 책표지에도 그 텍스트 설명이 굉장히 잘 나와 있고 그리고 또 하나는 이거를 보면서 그렇구나, 이미지 책표지에 대한 이미지를 우리는 이때까지 한 번도 이미지고 이건 시각장애인이 알 수가 없어라는 것을 인지하지 못했는데 하나의 깨달음으로 저한테는 번쩍임으로 느낌표 하나 찍히는 느낌이었는데.
이게 이후에 책에도 표지 텍스트가 실려서 이런 게 앞으로 출판사에서도 하나의 당연함으로 자리 잡으면 좋겠다는 생각이 들면서 표지 설명이 굉장히 인상적이에요.
너무 어렵잖아요. 언어로 풀어내는 것이 생각보다 에너지가 드는 일이어서.
그래서 이렇게 시각장애 텍스트 지원을 어떤 문제 의식을 갖게 된 계기가 있을까? 지금 필요해하는 거랑 실제 꾸준히 요구하고 나의 삶의 영역을 중요한 부분으로 가지고 가는 영역은 다르니까.
회의를 하는데 안건 지를 동아리 같은 데서 회의를 하는데 안건지를 종이로만 뽑아줘서 시각장애인이 읽을 수가 없어서 저 이거 읽을 수 없어요 그러고 휠체어가 갈 수 없는 곳에 뒤풀이 장소를 잡아서 못 들어가는데요 이런 다음에 다음 날 갑자기 동아리에서 한 사람씩 탈퇴하면서 동아리 회장이 당황하는 그런 영상이 있어요.
그래서 거기에서 해결책으로 이야기하는 게 안건지를 유에스비에다가 파일로 담아서 제공하면 된다.
표준 텍스트 파일로 담아서 제공하면 된다, 그런 이야기가 나오는데 그 이후에 아무래도 여기에서 접근성, 정보와 관련된 접근성에 특히 좀 많이 인식을 하게 됐었고 그 이후에 2017년? 이었는지 제가 햇수가 정확하게 기억 안 나는데 서울여대에서 훈민정음이라는 프로젝트를 진행한 학생분들이 계셨어요.
그 당시에 저는 장애인권동아리에서 활동을 하고 있었는데 그때 그분들이 주도를 해서 여러 대하고 거의 10개 넘는 대학 정도가 장애인권단체가 모여서 자판기에 저희 음료수 캔 있잖아요.
캔에 글자가 음료라고만 적혀 있는 거예요.
저는 그때 처음 알았어요.
이거를 시각장애인은 무슨 음료인지 알 수 없다. 그래서 이거 문제를 확실하게 이야기를 해보자 그래서 이때 학교 안에 있는 자판기들에다가 음료수 캔 그림에 음료, 음료, 음료라고만 적혀 있는 것을 가지고 자판기를 다 가렸어요.
그래서 그것을 계기로 좀 더 시각장애인 접근성과 관련해서 많이 인식을 하게 됐던 것 같아요.
아무래도 그걸 하다 보니까 대체 텍스트라든가 그런 것도 생각을 하게 된 것 같아요.
-희제님한테는 아무래도 학교를 다니고 있다 보니까 나의 동료, 나의 친구랑 함께함을 방해하는 것들에 대한 문제 제기 그런 거였더 거군요.
그래서 그런 과정에서 많이 알게 됐던 것 같고 좀 뭐라고 할까, 대학 안에 장애인권에 대해 처음 알게 됐다는 위치도 저는 크게 작용한 것 같아요.
뭔가 접근성이라는 게 그게 곧 생존의 문제로 직결되기도 하지만 이런 대체 텍스트라든가 이런 것들은 지금 이야기하는 언론에서 완전 메인에 있지는 않잖아요.
그래서 뭔가 대학 안에서 어떤 책을 계속 읽어야 하고 계속 공부를 해야 하고 그런 공동체 안에서 접하다 보니까 이런 게 좀 더 많이 와 닿았고 일상 속으로 들어온 것 같아요.
-책을 읽으면서 질병과 장애가 다른 듯하면서도 그런데 뭔가 딱 이건 질병, 이건 장애라고 이원화하기에는 어려운 부분들도 있고 어느 정도 교집합도 있고 그렇게 막 뭔가 섞이는 그러면서도 희제님이 나는 장애인도 아니고 비장애인도 아니고 경계에 있는 어떤 진동들과 함께하는 책인데 그래서 예전에 인상적이었던 게 희제님과의 통화에서 희제님이 뭐에 대해서 막 말씀을 하시다가 장애아처럼 질병학을 만들고 싶어요라고 이야기하신 적 있어요.
이 책을 읽으면서 희제님한테 장애는 뭘까라고 들었어요.
-저한테 장애라는 것을 생각해봤는데 그러니까 나를 설명하기에 가장 적합하지는 않지만 결국 빼먹을 수 없게 된 것이라는 게 큰 것 같아요.
저는 사실 책에도 썼듯이 장애인권동아리에서 활동을 하게 되면서 저의 몸을 받아들이게 됐는데 뭔가 장애라는 게 학교 안에 그러니까 장애학생 지원센터도 있고 동아리도 있었고 위원회도 있고 얘기도 되고 그러는데 질병은 사실 그런 게 없잖아요.
만성질환자에 대해서도 그런 게 없고 그러다 보니까 학교 안에 보건센터? 그런 거는 있지만 그건 뭔가 만성질환자를 위한 것은 별로 아니라고 생각하거든요.
저는 거기에서 필요한 걸 많이 받아본 적이 없어서. 그러다 보니까 뭔가 저에게 장애라는 게 이미 어느 정도 합의되어 있는 범주인 것 같다는 느낌을 많이 받았고 그래서 뭔가 나도 저기 안에 들어가면 나에게 필요한 어떤 것들을 받으면서 좀 더 내 몸과 덜 불안하면서 살 수 있지 않을까? 이런 생각을 했던 것 같아요.
그래서 제도적으로 포함되는 단위라고 해야 되나? 장애인은 그렇게 다가왔던 것 같아요.
실제 장애인들의 현실은 다를 수 있지만 저에게는 또 대학 안에서 그런 것을 봤던 저에게는 그렇게 느껴졌던 것 같고.
또 확실한 것은 저를 설명할 때 빼놓을 수 없다는 것만큼은 확실한 것 같아요.
-왜요?
-그러니까 그게 저의 질병이나 몸을 받아들이는 계기이기도 했고 제가 계속 질병에 대해 고민을 할 때 장애에 대한 바탕으로 이해를 하고 있거든요.
그러다 보니까 장애를 빼놓고는 제 고민도 제 몸도 설명할 수 없다는 느낌을 많이 받고 있어요.
-뭔가 계속 희제님의 삶을 촉진하는 기름칠해주는 장애를 이렇게도 설명할 수 있고 이렇게도 할 수 있어라는 그런 것들을 던져주는 듯한 생각이 들었어요.
그래서 나는 내 몸에 갇힌 것만 같다.
내 온몸에 잠깐 작아졌을지라도.
-저는 이 부분이 너무 좋았어요.
왜 좋았느냐 하면 내가 내 몸에 느껴지는 고통의 감각하고 그것을 언어로 표현이 되는 작업이 가령 예를 들면 생리를 할 때 되게 저는 내장을 쥐어짜는 느낌이거든요.
그런 고통에 대해서 언어로 이렇게 서술하는 것이 약간 고통을 바라보는 듯한 느낌이었는데 관찰을 하려면 거리가 있어야 하잖아요.
이렇게 있으면 관찰이 안 되잖아요.
어느 정도 대상과 거리가 벌어져야지 볼 수 있는데 그런 나의 질병과의 거리 통증과의 거리를 어떻게 이 사람은 갖게 됐을까.
-제가 통증이 사실 몸에 있는 거고 어떤 고통 뭐였더라, 책 제목이 갑자기 기억이 안 나네요.
고통받는 몸이었던 것 같은데 그 책에 보면 고통이 온전히 몸에 갇혀 있는 그런 경험이다, 그런 표현도 나왔고 저도 그에 대해서 공감이 되는데 저도 제 몸에 갇혀 있잖아요, 사실.
그런데 이게 오랫동안 아프다 보니까 오랫동안 아프신 분들도 계시지만 제가 살아온 게 4분의 1 정도니까.
그러다 보니까 내가 할 수 있는 게 아픔을 관찰하는 것밖에 없는 그런 순간들이 있더라고요.
제가 전에 한번 너무 아파서 병원에 침대에 누워 있는데 여기에다가 링거를 맞고 있으니까 팔은 움직이지도 못하고 핸드폰도 하지 못하고 허공을 쳐다보고 있으니까 내 지금 몸 상태가 어떠지?
계속 하나씩 관찰하게 되더라고요.
왜냐하면 할 수 있는 게 그냥 내 눈 앞에 있는 하얀색 벽을 보는 거랑 내 몸에 있는 통증을 느끼는 것밖에 없으니까 그런데 가끔씩 그런 순간들이 있는 것 같아요.
응급실에 가야 될 정도로 아프지는 않은데 학교 수업을 들으러는 도저히 못 갈 때 집에 누워서 쉬는데 그러면 쉬는 동안에 할 수 있는 게 없어요.
넷플릭스나 유튜브를 보기도 하지만 그런 것에 집중을 하기가 힘들 만큼 아플 때 혹은 체력이 다 빠져버렸을 때 그러면 진짜 이렇게 누워서 할 수 있는 게 지금 내 염증이 여기 어디 있나보다 아니면 여기에서 통증이 어떻게 위로 올라가거나 내려가고 있나보다, 그렇게 느껴지거나 추적할 수밖에 없어서.그런 순간들이 있어서 제가 마음가짐을 어떻게 잡아서 관찰하게 있게 된 건 아닌 것 같아요.
그냥 계속 아프다 보니까 그런 날들이 있어서 관찰할 수 있었던 게 아닌가.
-저희가 아까 댓글 보는 방법을 몰랐던 것 같아요.
-갑자기 댓글이 엄청 많아졌어요.
-알라디너 담당자분이 오셔서. 저희가 둘 다 이걸 잘 몰라요.
되게 많은데 여기 민영쌤님도 이렇게 말씀을 해주셨네요.
-뭔가 필터 그 자체가 평소에 지내던 곳에서 멀리 나가서 제가 서울에 사는데 전라북도에 처음 가보는 곳에 갔는데 그러다 보니까 자는 자리가 바뀌는 것만도 컸고 그리고 그날 누구의 잘못도 아닌데 실수로 에어컨을 켜고 잔 거예요.
그런데 제가 마침 그 밑에 자리였어서 다음날 아침에 눈을 떴는데 망했다, 뭔가 온몸으로 느껴지는 거예요. 망했다, 이게.
그래서 그날 다들 나가서 인터뷰를 해야 되는 그런 날이었는데, 이날 나가면 필드워크가 문제가 아니라 일주일 앓아 눕겠다는 게 전해지는 거예요.
아프다 보면 그런 느낌이 들 때가 있잖아요.
뭐 좀 더 하면 진짜 안 되겠다, 그래서 그런 경험도 있었고 아무래도 뒤풀이 같은 게 음식이 사실 평소에 제일 많이들 먹는 게 맥주, 소주 그리고 삼겹살, 치킨 이런 굉장히 알코올과 함께 엄청 기름진 음식들 많이 먹는데 그런 것 때문에 저도 작년에도 필드워크를 할 때 채식을 하는 친구들과 함께 따로 뒤풀이 밥을 먹기도 하고 했는데 아무래도 전체적으로 많이 고려될 수 있으면 식단의 문제가 조금 컸던 것 같고
그래서어떻게 구체적으로 바꿔나가야 할지는 생각해봐야겠지만 저는 그런 경험들이 있었어요.
문자통역이 멈췄다고.
-잘되고 있다고 하십니다.
-잘못 눌러서 댓글 달아주신 분들 실수로 신고할 뻔했어요.
-이게 지금 최신 같아요.
-책에서 광고와 관련해서.
지금 민형쌤님이 과학기술 때 애초에 존재하지 않았던 목소리를 되찾아준다, 이게 무척 오만한 인상적이었다고 말씀해주셨는데 앞으로 어떤 기술이 발전했으면 좋겠느냐고 물어봐주셨는데 제가 며칠 전에 일을 하고 공부를 해야 되는데 드라마를 보다가 거기서 발견했던 게 어떤 렌즈였어요.
어떤콘택트 렌즈였는데 마이크까지는 달 수 없고 약간 카메라 기능을 하는 스파이들이 사용,는 그런데 스피커는 달 수 없으니까 입모양은 보이잖아요. 그래서 대신해주는 입모양을 읽어서 그걸 바로 음성으로 변환해주는 텍스트로도 만들어주고 그런 기술을 보여주는 SF드라마를 봤어요.
나오기는 10년도 더 된 드라마인데 왓차로 보다가 그런 방식으로 내가 귀가 안 들리는 상황에서 이 귀를 어떻게 열어주겠다, 아니면 말을 못하는 상황에서 당신의 목을 어떻게 해주겠다, 이것보다는 내가 목소리가 없는 상황이라면 저 사람의 입모양을 가지고 해석하는 거라든가 그런 기술들 생기면 좋을 것 같아요.
휠체어 같은 경우에는 계단들 올라가는 굉장히 비싼 휠체어들이 외국에는 나와 있는데 얼마 전에 유튜브 채널에서 이런 장애 관련된 광고들에 대해서 문제 제기를 하는 영상을 만드셨는데 거기 나온 분들도 비슷한 이야기를 하고 계시거든요.
그래서 다른 분들이 더 좋은 이야기를 많이 해주셔서 그걸 한번 보는 것도 좋을 것 같아요.
-그런 것들이 장애인 당사자들이 일상에서 필요한 것들이 있잖아요.
과학이 결합되면 손쉽게 접할 수 있는데 예를 들면 제가 노들장애인야학이라고 거기에서 옛날에는 지금은 코로나로 못 가지만 여름에는 바닷가 가는데 휠체어 타시는 분들 본인이 일상에서 이용하는 휠체어 이용 못하잖아요.
그런데 그게 또 없어, 거기 가면.
그래서 교사들이 한 분 한 분 들어서 바다로 옮기는 그런 게 참 이런 게 지원이 되면 좋을 텐데 싶었어요.
-그리고 얼마 전에 핼로윈이 있었잖아요.
핼로윈이라고 해야 된다고.
할로윈이 입에 익어서. 하여튼 그거에서 코스튬을 할 때도 사실 휠체어를 탈 때 코스튬이나 이런 것은 별로 본 적이 없는데 몇 년 전에 봤어요.
-휠체어할로윈 검색하면 있을 거예요. 엄청 많지는 않은데 해볼 만하다.
제가 달랙을 좋아해서.
-지금 홍새벽님이 희제님.
-왜 또 신고를 하려고 그러세요?
-너무 어렵네.
희제님의 찡찡공동체가 궁금해요.
관계를 유지하기 위해서 시간이나 노력이 필요한데 에너지가 자주 떨어져서 힘들 때가 많거든요.
많지는 않고 4명 그 정도가 모여 있는 친구들이나 아니면 사실 저는 2명이 모였을 때도 이미 공동체일 수 있다고 생각해서 그냥 그렇게 힘든 이야기를 나눈 친구들도 있는데 그런데 저는 이게 되게 쉽지 않은 것 같아요.
왜냐하면 제가 아픈 이야기를 하고 싶어도 아픈 이야기를 들어본 사람은 알지만 듣는 것도 체력이 들 때가 많잖아요.
그래서 뭔가 다른 사람에게 아픈 것을 이야기할 때는 저의 아픈 것을 이렇게 아프고 저렇게 아프고를 다 이야기하기보다는 한번 필터링을 해서 내가 힘들어서 뭘 못했다 그래서 아쉽다.
그런데 내가 또 안 하면 얘가 힘들 때 나한테 이야기 안 하지 않을까? 그래서 일부러 제 이야기를 할 때 상대방이 힘들다는 걱정이 되면 상대방한테도 이야기할 기회를 주면 된다고 봐요.
나도 좋고 너도 좋고 아픈 이야기를 나눌 수 있는 관계를 만드는 게 중요하다고 생각하는데 그 노력이 흔히들 그런 이야기들 하잖아요.
감정의 쓰레기통으로 쓴다, 이런 표현들 쓰잖아요.
그런 것만 아니라면 괜찮지 않을까?
그런 것만 아니라면 사실 그런 게 아니어도 아픈 이야기를 처음 듣기에 어색하기도 할 것 같아요. 왜냐하면 많이 하는 이야기는 아니니까.
그런 적응기는 필요하지 않을까.
누군가가 아픈 이야기를 꺼낸다면 그걸 듣고 내가 해결해줘야지 이렇게 하는 게 아니라 일단 들어보고 뭔가 나에게도 저런 경험이 있지 않았나.
나는 이랬는데 어떻게 힘든 적이 있었던 것 같다.
상대도 그런 적 있다고 하면 뭔가 쉬워지잖아요.
그런 식으로 아픈 이야기를 주고 받은 경험들이 있는 것 같아요.
자연스럽게 아플 때 저한테 연락하기도 하고 조언을 구하는 친구들도 있고 제가 대답을 잘해주지는 못하지만.
-아픈 이야기들을 할 때 그 말들을 어떤 조언이나 충고나 비판 없으면 정말 온전히 들어주는 사람을 만나는 것도 되게 어렵잖아요.
약간 사회적 시선이랑 결부되어 있는 것 같은데 지난달 칼럼에도 쓰신 것처럼 병원 가봐.
-병원 안 가보고 뭐 해?
-병원 가봐야 되는 것 아니야? 이런 반응이라든가 온전히 들어주고 나의 상태를 알아주면 좋을 텐데, 그런 이야기들.
할로윈 코스튬 이야기를 해주셨네요.
-사이즈가 너무 마른 몸매로 되어 있는 정상 신체 위주라서 메이크업도 되게 뭔가 데일리 메이크업 같은 것만 해주고 이런 건 안 해줘서 아쉽다, 이렇게 이야기를 하셨는데 저도 되게 공감이 돼요.
그러니까 코스튬 같은 것도 다양한 신체들이 사실 되게 영화 캐릭터 같은 것을 보면 따라해볼 만한 캐릭터들이 많은데 정작 이태원 같은 데에 할로윈 같은 때에 이태원 나오는 사진 보면 되게 마른 분들이 몸매도 다 비슷한 느낌이고.
-요즘 사회가 원하는 정상 신체 키 크고 이렇게.
-그래서 좀 사이즈가 더 큰 것들도 이것도 모양이 다양한 것도 있으면 저는 그런 게 꼭 필요하다고 생각해요.
-코로나 시대에 할로윈 이야기를 하니 새롭네요.
알라딘 페이지에서 그래서 몇 가지를 뽑아주셨는데 공유를 하자면 아까 전에도 댓글에서도 봤던 것 같은데 비마이너 잘 보고 있습니다. 감사합니다.
-신고하지 마세요.
-제목이 참 인상적이네요라고 하셨는데 곱씹을수록 의미가 풍부해진다고 하셨는데 사전 질문에도 제목에 대한 이야기가 있었어요.
난치라고 희제님이 말씀을 하셨는데, 네모님께서 우리가 건강을 기본값으로 두었을 때 놓치고 있는 삶은 어떤 것들이 있는지 그리고 건강에 대한 난치라는 문장의 뜻, 제목이 난치의 상상력이라고 지은 이유도 궁금하다고 하셨는데, 여기에 대해서.
-저 이거에 대해서 조금 자세하게 전에 다른 서점 인터뷰이긴 한데 반디앤루니스 인터뷰에서 자세하게 적었어서 그래서 간략히 설명을 드리면 건강에 대한 난치라는 것이 뭔가 많은 사회 제도들이 건강한 사람 위주로 만들어져 있고 쉬는 시간을 예를 들면 학교 쉬는 시간 보통 10분 길어봤자 15분인데
저나 저랑 같이 다니는 휠체어 타는 친구랑 가면 절대 그 시간 안에 안 되잖아요.
저도 아프면 도무지 화장실에서 나가지 못하는데 계속 앉아 있어야 되는데 이런 상황들이 있을 때 진짜 이거는 뭐라고 그래야 될까요? 문자 그대로 속 편한 사람들을 기준으로 만들어져 있는 시간이구나 그런 생각이 들었어요.
그래서 건강한 사람들, 속이 편한 사람들 말고 속이 불편한 그리고 낫지 않는 난치인 사람들을 건강 말고 새로운 기준으로 삼아서 시간이나 제도나 공간을 다시 만들어가야 하지 않을까.
좀 그런 생각에서 난치라는 게 어떤 새로운 세상을 상상하는 하나의 상상력이 될 수 있다고 저는 생각했어요.
-저도 장애인분들이 많은 공간에 있다 보니까 예를 들면 내비게이션도 여기서 어디까지 10분 이하 지하철로 30분입니다라고 했는데 휠체어 탄 사람들은 절대 30분 안에 도달할 수 없거든요.
엘리베이터 어디에 있는지 지하철 구성이라든가 그 공간을 지하철로 갈 수 없다면 버스를 타야 되는데 버스는 저상버스가 많이 없고 그러면 잠코를 예약해야 되는데 기다리는 게 30분이면 평타 빨리 온 거고 1시간, 2시간 그렇게 비장애인 걸을 수 있는 사람의 신체를 중심으로 구성되어 있는 공간적 세팅, 시간의 세팅 같은 것들이 방금 말씀하신 부분하고 연결되어 있는 것 같아요.
또 빨간머리앤님은 한 자를 책임져야 하는 시스템에 울컥울컥 하는데요. 현재 우리 사회의 문제와 가정 내에서 제대로 돌봄받을 수 없는 사람이 처한 현실에 대해서 어떻게 생각하시는지 궁금하시다고.
-저도 아무래도 제가 아플 때 부모님 두 분 다 너무 많은 시간과 체력을 저에게 사용하셔서 되게 이걸 어떻게 하면 좋을까 고민이 많았는데 제가 요즘 기저질환자라는 주제로 연구를 하면서 몇 분 인터뷰를 했어요.
그러니까 누구든 아플 수 있다. 늙은 사람만 아픈 게 아니고 또 아프다고 늙은 게 아니고 전문적인 돌봄을 받을 기회가 많이 주어져야 하고 또 그 과정에서 돌봄 노동을 수행하는 사람들에 대한 노동 조건이나 그런 것도 잘 완비되었으면 좋겠다. 그런 이야기를 한 분이 해주셨는데, 저도 그걸 너무 공감이 돼서 이것은 그분의 이야기로 이렇게 답변을 드릴 수 있을 것 같아요.
저보다 훨씬 많이 고민하신 분이라.
-방금 말씀하신 게 앞에서 말씀하셨던 건강은 난치라고 볼 수 있고 그런 조건들에 대한 현상으로 봐야 될 것 같아요.
또 송새벽님이 책을 쓰실 때 가장 애정하시는 부분, 쓰기 조심스러웠던 부분이 어디였는지 물어보셨어요.
-책을 쓸 때 울면서 쓴 부분은 없었어요.
읽은 사람들은 울면서 읽으셨다는 분도 많았고 어머니도... 할머니가 전화를 했는데 통곡을 하시는 거예요.
한편으로 이해가 되면서 내가 그렇게까지 글을 슬프게 썼나 이런 반성도 했는데 그래서 울면서 쓴 꼭지는 없었고 가장 애정이 가는 부분은 모르겠지만 쓰기 조심스러운 부분이 있다면 아무래도 지금 진행 중인 사건들이 적혀 있는 2장에 인권은 찌익 아니다라고 부분이 대학 내 인권 활동에 관련된 거였는데 거기에 있는 내용이 계속 바뀔 수 있는 상황이고 그러다 보니까 그런 것들이 쓰기가 조심스럽기도 했어요.
또 장애인 담론에 더 많이 비중이 가 있는 글들도 있는데 그런 경우에도 내가 공부가 부족한 것 같은데 써도 될까? 이런 고민이 있었고 끝까지 참고물을 뒤지면서 보완하려고 했던 기억이 나요.
특히 장애 등급제 관련해서.
-안희제 파이팅.
-감사합니다.
-5분 남았습니다.
-벌써 5분밖에 안 남았네요.
-시간이 엄청 빠르네요.
시작 전에 1시간만 버티자고.
그런데 엄청 빨리 가서 어떻게 하지.
여기서 그러면 언어에 대한 이야기도 나오는데 해피데이라는 분이 말을 조심하기 위해서는 스스로 어떻게 해야 될까요? 그런 말을 쓰는 사람은 어떻게 해야 될까요?
중2병, 결정장애 이런 언어들은 질병을 희화하고 왜곡한다, 머리로는 알고 있는데 예를 들어 장애를 비하하는 욕설들 언어로는 알고 있고 사용하지 말아야지하면서도 그 말을 사용하는 사람들을 만났을 때 그런 말하면 안 돼라고 말하기 어려운 분들이 있어요.
-저는 스스로 어떻게 하느냐고 물어보시면 저는 사실 원래 굉장히 욕을 입에 달고 사는 학생이었어요.
-그렇죠. 저도 사실.
그러고 나서 그때는 안 물었던 것 같아요. 지금은 정당한가? 정말 이 말이 하면 안 되는 말인가 묻기도 해야 되지만 문제의식을 좀 더 와 닿게 할 때 안 해보기 그리고 안 하면서 이 말이 꼭 필요한 말인가? 내가 꼭 이 말을 해야만 내가 이야기하는 것을 전달할 수 있을까 그런 생각으로 많이 말들을 조절해보려고 노력했던 것 같아요.
그런 말을 쓰는 것을 어떻게 대할까. 정말 어렵네요.
저도 잘 못하고 있는 부분이라서.
-다음에 그 자리를 만들어보고 싶은데 그때도 해볼 수 있을 것 같고 일단 오늘 뭘 해야 하지. 2분밖에 안 남으니까 뭘 해야 될지 모르겠니요.
-중요한 시험에 떨어져서 엄청 우울한 날이에요.
불안이나 자책을 어떻게 안고 살아가시는지 궁금해요.
-그러게요, 어떻게 안고 살아가지?
안고 살아가고 있는 것 같은데 저는 솔직히 말하면 외면하는 것 도 있는 것 같아요.
불안하고 나쁜 것 때문에 자책하고 저 같은 경우에 만성화되어 있다 보니까 계속 직시하기 어렵고 직시하려고 노력은 하고 있는데 저도 사실 그런 것들에 이야기를 보면서 배우고 있는 것 같아요.
어떻게 해나가고 있는가.
그래서 저도 어떻게 해야 할지 잘 모르겠지만.
-저희가 오늘 5시까지여서 지금 1분 남기고 많은 댓글을 남겨주고 계시는데 이거 다 이야기 나누지 못해서 너무 아쉽네요.
저도 1시간 이렇게 빨리 지나갈지 몰랐어요.
-그러게요. 너무 빨라서 당황스러운데 오늘 꼭 전하고 싶었던 메시지가 의심하기보다 연대하자.
그러니까 아픈 사람이 있을 때 저 사람 별로 안 아파 보이는데? 이런 생각들을 많이 하고 솔직히 말하면 저도 그런 생각을 안 한 건 아니에요.
저도 그런 생각들을 하면서 살았고 그런데 그러기보다는 저 사람이 저런 거를 왜 요구할까? 그런 걸 고민해보고 한번 필요하다니까 해보자, 편의점이 필요하다고 이야기하는 사람이 있을 때 그것을 해보면 어쨌든 얻는 게 있어요.
진짜 말씀하신 것처럼 수어통역과 문자통역이 함께 있다 보니까 더 많은 사람들이 함께할 수 있게 된 게 저는 너무 좋거든요.
이런 지원들이 우리 사회에서 아직은 많이 낯설잖아요.
그런 것들이 여기 알라디너TV에도 보편적으로 적용됐으면 좋겠다는 바람이고요.
오늘 희제님이 책 쓰시느라 너무 고생 많으셨고 지금 엄청 바쁘신데 이거를 밤새 준비하시느라 보여주고 싶어, 이거.
-하얘서 안 보여요, 지금 조명 때문에.
-이거 페이스북에라도 꼭 올려주세요.
-오늘 다 대답 못한 질문이 많은데 만약에 이거를 지금 보고 계신 분들 중에 캡처를 해서 저에게 전달해주실 수 있는 분들이 계시면 실시간 캡처 내용을 보내주시면 어떻게 SNS든 아니면 칼럼이든 써볼 수 있으면 좋을 것 같고.
-어디로 보내면 되죠?
-저 아는 분들이 보고 계실까 봐.
있네요, 있네요.
해줄 거라고 믿을게요, 친구들아.
이 친구들 몇 명 이름이 보여서.
그리고 오늘 대답 못한 미리 들어온 질문들 중엣너무 중요한데 대답 못한 게 있어서 더 공부하고 나중에 글로 공부하거나 하는 것으로 해보겠습니다.
-자꾸 아쉬워서 아쉽다는 이야기를 5분째 하면서 시간을 붙들고 있는데 그러면 오늘은 이 자리를 마무리를 할까요? 마무리를 손을 흔들면서.
-그럴까요?
-다들 감사합니다.
-감사합니다. 만나서 반가웠어요.
-다음에 또 만나요. 감사합니다.